ALS-Kranker sagt: „Das ist alles nicht so schlimm“

Bad Segeberg (ohe). Martin Tretow liegt im Bett – und das schon seit über sieben Jahren. Rund um die Uhr ist eine Pflegekraft für ihn da, denn Martin Tretow muss beatmet werden. Setzt die Maschine aus, wäre das der Tod des 54-Jährigen. Daher hat er immer eine Ersatzmaschine neben dem Bett.

Der Bad Segeberger ist im fortgeschrittenen Stadium an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt. Die zunehmende Muskelschwäche führte dazu, dass sich Martin Tretow nicht mehr bewegen kann. Er kann nicht mehr allein atmen, nicht mehr sprechen oder essen. Doch er kann lächeln. Bekommt er Besuch, strahlt er über das ganze Gesicht.

Martin Tretow mag es, wenn seine Fußballkumpels kommen und mit ihm flachsen: „Du wieder den ganzen Tag im Bett gelegen.“ Er mag diese Unbeschwertheit, will nicht über seine Krankheit reden – lieber über die Aufstiegschancen des HSV oder darüber, ob Holstein Kiel den Klassenerhalt schafft.

„Am liebsten hätte mein Mann jeden Tag die Bude voll“, sagt seine Ehefrau Regina Tretow. Mit ihr hat er zwei Kinder. Die jüngere Tochter lebte noch bei ihren Eltern, als ihr Vater erkrankte. Mittlerweile ist Martin Tretow zweifacher Opa. Seine Enkelinnen gehen völlig unbeschwert mit ihrem kranken Opa um, legen sich zu ihm, um zu schlafen.

Früher suchte Martin Tretow in Foren von Selbsthilfegruppen nach Menschen mit einem ähnlichen Schicksal. Er erfuhr von vielen, wie sie mit ihrem Schicksal hadern, verzweifeln und gar den Freitod wählen. „Das ist nichts für uns“, meint Regina Tretow. Und ihr Mann sagt zu seinem Leben mit ALS: „Ist doch nicht so schlimm.“

Martin Tretow macht das Beste daraus. Er schreibt Geschichten und Gedichte, knüpft über soziale Medien Kontakte zu alten Freunden und fühlt sich wohl im Kreise seiner Familie. Beim Schreiben hilft ihm sein Tobii, ein Kommunikationsgerät, das er mit seinen Augen steuern kann. So kann er sich unterhalten und schreiben.

„Ist Tobii weg, wird Martin Tretow unausstehlich“, sagt seine Frau. Zum Glück kommt es nur selten vor, dass das Gerät zur Reparatur muss.

Regina Tretow arbeitet bei Möbel Kraft. Dort lernte sie ihren Mann kennen. Martin Tretow war Lehrling, Regina Tretow seine Ausbilderin. „Meine Frau hat mich gut eingearbeitet, aber etwas zu intensiv“, scherzt Martin Tretow. Beide sind nach wie vor sehr glücklich miteinander.

Abends erzählt Regina Tretow von ihrer Arbeit bei Möbel Kraft. Martin Tretow erinnert sich gern an seine Zeit als Verkäufer in dem Möbelhaus zurück. Selbst als er krank war, hat er dort noch gearbeitet – so lange, bis es nicht mehr ging. Später sehen beide gemeinsam fern.

Basses Blatt schickt Martin Tretow regelmäßig Gedichte. Viele davon hat unser Wochenblatt veröffentlicht. Jetzt wandte sich Martin Tretow an die Redaktion, um über sein Leben und seine Krankheit zu berichten. „Ich möchte, dass sich die Leser mit der Krankheit ALS auseinandersetzen“, sagt Martin Tretow. An seinem Beispiel sollen sie sehen, dass man sehr gut damit leben kann. Das ist sein Wunsch.

Über seine Krankheit führt Martin Tretow genau Buch. 90 Pflegekräfte haben ihn bislang betreut oder betreuen ihn noch. „Alle sind toll, manche noch toller“, sagt Regina Tretow. Dazu gehört Michael. Er ist Musiker und hat einige Gedichte Martin Tretows mit Unterstützung von Künstlicher Intelligenz (KI) vertont. Beim Anhören des Ergebnisses strahlt Martin Tretow über das ganze Gesicht.

Martin Tretow hat die Geschichte seiner Krankheit niedergeschrieben. Basses Blatt veröffentlicht sie online auf der Website www.bassesblatt.de. Sein Fazit: „Wenn ich nochmal alles an mir vorbeilaufen lasse, komme ich zu einem Ergebnis, dass viele vielleicht so nicht erwartet hätten. Zwar habe ich mit der Erkrankung zu kämpfen und hoffentlich noch eine Zeit zu leben, aber die wirklich Leidtragenden sind meine Familie. Meine Kinder, die ein verdammtes Recht auf einen funktionierenden Papa haben. Und ganz besonders meine Frau, die ein Recht auf ihren Ehemann hat, der in sämtlichen Situationen für sie da ist. Auch wenn ich nichts für die Erkrankung kann, hat sich durch mich allein, unsere kleine, heile Welt total verändert und darunter leide nicht ich am meisten, sondern meine drei Mädchen.“

Unheilbare Krankheit

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene, unheilbare Erkrankung des Nervensystems, bei der motorische Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark fortschreitend absterben. Dies führt zu Muskelschwäche, Lähmungen und schließlich zum Verlust der Sprech-, Schluck- und Atemfähigkeit. Die Ursache ist meist unbekannt, eine Heilung gibt es bislang nicht. Die Lebenserwartung nach Diagnosestellung beträgt in der Regel wenige Jahre.

Krankengeschichte von Martin Tretow

Martin Tretow: Mein Leben mit ALS

Schon als Kind habe ich mir vorgestellt, wie es wohl wäre, früh zu sterben oder unheilbar krank zu sein. Zu wissen, dass dein Leben bald vorbei ist, war für mich einfach unvorstellbar.

Heute, wo ich mit der Diagnose ALS lebe – ich wiederhole: lebe –, sehe ich das Ganze etwas anders.

 

Mein Name ist Martin Tretow, ich bin am 26.09.1970 in Bad Segeberg geboren. Mit meinen Eltern und meinen drei älteren Geschwistern wuchs ich wohlbehütet im beschaulichen Dorf Neuengörs auf. Ich hatte eine sehr glückliche Kindheit, was ich in erster Linie meinen tollen Eltern zu verdanken habe.

 

Nach der Grundschule und dem Realschulabschluss machte ich eine Lehre zum Einzelhandelskaufmann bei der Firma Möbel Kraft in Bad Segeberg, bei der ich auch heute noch beschäftigt wäre. Ich bin seit knapp 23 Jahren glücklich mit meiner Frau Regina verheiratet und habe zwei wundervolle Töchter, Marie und Nele. Ohne meine fantastische Familie hätte ich die gesamte Tortur nicht durchgestanden – und dafür bin ich unbeschreiblich dankbar.

 

Ich war ein fanatischer Fußballer, spielte schon seit den Mini-Bubis im Verein. Meine größte Leidenschaft brachte mich vom SV Weede über Eintracht Segeberg bis zum SV Westerrade, wo wir uns in der Bezirksliga behaupten konnten. Zum Abschluss meiner „Karriere“ schloss ich mich dem MTV Segeberg an, wo ich richtig viel Spaß hatte.

 

2011, mittlerweile über 40 Jahre alt, versuchte ich, mit all den 18-jährigen Jungspunden mitzuhalten – was mir größtenteils ganz gut gelang. Doch die altersbedingten Wehwehchen machten sich auch bei mir bemerkbar. Abgesehen von der nachlassenden Kondition, die sicherlich auch auf das Rauchen zurückzuführen war, zeigten sich erste Probleme.

 

Nachdem ich eine Schulterverletzung mithilfe einer Physiotherapeutin wieder in den Griff bekommen hatte, kam schon das nächste Problem: Ich bemerkte, dass ich meinen rechten Fuß nicht mehr so hoch heben konnte, wie es normalerweise der Fall war. Ich litt unter einer Fußhebeschwäche, wie ich später von einem Arzt erfuhr.

 

Schon damals erzählte ein Mitspieler von einem Bekannten mit ähnlichen Beschwerden, der mittlerweile im Rollstuhl saß. Bei diesem Gedanken wurde mir ganz schwummerig. Ich blockte ab, öffnete mir ein Bier und wollte zu dem Thema nichts mehr hören.

 

Ich war eher der Ansicht: Was von alleine kommt, geht auch wieder von alleine. Also vermied ich zunächst einen Arztbesuch. Wie man sich doch täuschen kann!

 

Als meine Tochter Marie ihren 16. Geburtstag groß feierte, zeigten sich die nächsten Unregelmäßigkeiten an meinem Körper. Es war ein kalter Novemberabend 2011. Wir feierten bei guten Freunden in Neuengörs, deren Sohn Jonas nur drei Tage später Geburtstag hatte. Da die beiden ebenfalls befreundet waren und die Familie Pott die geeigneten Räumlichkeiten besaß, war das eine perfekte Lösung.

 

Thomas, schon damals mein bester Freund, und ich hatten die Feier gemeinsam geplant und eine Menge Getränke organisiert. Den Großteil der Feier verbrachten Jonas’ Papa und ich draußen, um die teils alkoholisierten Partygäste daran zu hindern, lautstark das Dorf zu erkunden – was uns, sagen wir mal, mäßig gelang.

 

Durch das lange Stehen in der Kälte verspürte ich ständiges Zittern in den Beinen und nahm eine erhöhte Reizempfindlichkeit wahr. Kein Grund zur Sorge, dachte ich mir. Schließlich war es eine kalte Novembernacht – und immer schön positiv denken.

 

An Fußball war leider nicht mehr zu denken, weil ich mittlerweile den rechten Fuß unnatürlich nach oben zog, um nicht zu stolpern. Jetzt wurde mir so langsam bewusst, dass es doch nicht von allein weggehen würde und ich vielleicht mal einen Arzt aufsuchen sollte.

 

Squash, das ich wöchentlich mit meinem Freund Carsten zelebrierte, fiel ebenfalls ins Wasser. Sehr schade, denn bei dieser Sportart kann man sich so richtig auspowern.

 

Mein Hausarzt war die erste Station. Er stellte die bereits erwähnte Fußhebeschwäche fest und überwies mich an einen Orthopäden. Dort konnte man keinen orthopädischen Schaden feststellen, und auch das MRT vom gesamten Körper inklusive meines Kopfes zeigte keinen negativen Befund. Ich war froh, dass nichts entdeckt wurde – denn die Gedanken, die mir durch den Kopf gingen, waren längst keine schönen mehr: Tumor, irgendeine Art von Krebs oder eine bis dahin unbekannte Krankheit. Diese Alternativen kreisten in meinem Kopf.

 

Nächste Station war der Neurologe. Mein Orthopäde war felsenfest davon überzeugt, dass der Neurologe etwas finden würde, denn in Sachen Diagnosen seien Neurologen alle Korinthenkacker.

 

Mein Neurologe führte mehrere Untersuchungen durch, unter anderem mit elektrischen Impulsen, um herauszufinden, wie meine Nervenstränge reagieren. Doch auch hier waren keine Unregelmäßigkeiten zu beobachten. Er war mit seinem Latein am Ende und wollte mich weiter beobachten. Wir vereinbarten einen Termin in einem halben Jahr.

 

Da ich mich kerngesund fühlte und sowieso keine Lust mehr auf Arztbesuche hatte, hielt ich ein halbes Jahr Ruhe für eine blendende Idee. Im Nachhinein betrachtet, war das ein absoluter Fehler meinerseits – denn das halbe Jahr war ein verlorenes halbes Jahr. Für mich war damals ärztlich das Ende der Fahnenstange erreicht. Thema Uniklinik war in weiter Ferne – anscheinend auch für meinen Neurologen.

 

Also verbrachte ich sechs „normale“ Monate, lediglich mit einer Art Beinschiene ausgestattet, die mir das Gehen ein wenig erleichterte. Sie war mir vom Orthopäden verschrieben worden – doch bequem zu tragen war sie nicht.

 

Sehr viel Zeit kosteten die Wege zu den einzelnen Untersuchungen. Hier vier Wochen Wartezeit, dort ein guter Monat – bei keiner Praxis kam man von heute auf morgen dran. Meine freien Tage waren mit Arztbesuchen ziemlich ausgelastet, was mich sehr ärgerte, weil dadurch andere Dinge liegen blieben.

 

Den Ernst der Lage hatte ich noch immer nicht erkannt. Auch viele Arbeitskollegen wollten von mir über den aktuellen Stand informiert werden. Einige sahen eine ständige Verschlechterung meiner Gangart – was ich jedoch nicht wahrhaben wollte. Ich spielte das ganze Thema herunter.

 

Die Kollegen machten sich ehrliche Sorgen. „Wird schon wieder“, „Es gibt Schlimmeres“ oder „Man kann eh nichts ändern“ – das waren meine Floskeln oder Ausreden, mit denen ich mich in erster Linie selbst beruhigen wollte.

 

Die Sorgen meiner Familie waren noch viel größer – doch sie ließen es mich nicht so sehr spüren, wofür ich äußerst dankbar war.

 

Der Gang zur Uniklinik

Also landete ich erneut bei meinem Neurologen. Schon im gut gefüllten Wartezimmer traf ich auf Menschen, die mir einfach nur leid taten – mit denen ich aber auf gar keinen Fall tauschen wollte.

 

Diese mitleidigen Blicke sollten schon bald auch auf mich treffen.

 

Trotz erneuter Mühen, dem Problem auf die Schliche zu kommen, musste mein Neurologe die Flinte ins Korn werfen und überwies mich an die Uniklinik nach Lübeck.

 

In diesem Moment fiel bei mir der Groschen. Mir wurde langsam klar, dass es sich hierbei nicht um eine harmlose Muskelverhärtung handeln konnte.

 

Meine Familie versuchte ich möglichst aus der ganzen Sache herauszuhalten, um sie nicht unnötig zu beunruhigen. Ich denke, durch meine nach außen gezeigte Zuversicht ist mir das einigermaßen gelungen?

 

Ich vereinbarte einen Termin in der Uniklinik Lübeck und war stark davon überzeugt, dass dies die letzte Station auf dem Weg zur Diagnose sei – womit ich schließlich auch recht haben sollte.

 

Es war mittlerweile das Jahr 2013, und Autofahren funktionierte noch recht gut. Das riesige Gelände der Klinik überwältigte mich im ersten Moment, bis ich mir einen gewissen Überblick verschafft hatte. Diese Dimensionen war ich einfach nicht gewohnt – so ist das mit den Dorfkindern.

 

Nach der Anmeldung in der neurologischen Fachabteilung offenbarte sich mir ein prall gefülltes Wartezimmer mit unbequemen Stühlen. Zum Glück hatte ich mir ein Buch mitgenommen, um die öde Wartezeit zu überbrücken.

 

Immer stelle ich mir vor, was man mit Wartezeit alles Sinnvolles anstellen könnte. In den 90 Minuten vor meinem Aufruf habe ich fünf Seiten meines Buches geschafft. Kennen Sie das – wenn Sie einen Satz mehrfach lesen und am Ende doch nichts verstanden haben?

 

Für einige Patienten ist das Wartezimmer ein Treffpunkt, um ihre einsamen Gedanken in die Öffentlichkeit zu senden – in einer unangenehmen Lautstärke und ohne Punkt und Komma.

 

Daraus hatte ich gelernt: Super Mario und mein Nintendo wurden zu meinen stetigen Begleitern. Den Ton stellte ich aus Rücksichtnahme selbstverständlich aus.

 

Eine junge, sympathische Assistenzärztin führte mich in einen Behandlungsraum, wo die üblichen Standardfragen gestellt wurden und die normalen Untersuchungen an meinem Körper stattfanden.

 

Eine Stunde hatte ich nun Zeit, die ich beim klinikansässigen Bäcker verbrachte. Bei Kaffee, belegten Brötchen und einer genussvollen Zigarette genoss ich das schöne Wetter und beobachtete das rege Treiben auf dem Klinikgelände.

 

Wieder saß mir die werdende Ärztin gegenüber, und ein Professor kam dazu. Auch er untersuchte mich auf ähnliche Weise wie seine Vorgängerin. Genau so habe ich mir Professoren immer vorgestellt: eine Mischung aus dem „Mana Mana“-Sänger aus der Sesamstraße und Dr. Jacobi aus der Serie Twin Peaks.

 

Nachdem er die Berichte überflogen hatte, bluffte er mich erst einmal an, warum ich erst so spät die Uniklinik aufgesucht hätte. Hätte er die gesamten Arztberichte gelesen, dann wäre die Frage überflüssig gewesen.

 

Ich vergaß übrigens zu erwähnen, dass auch die Besuche und Behandlungen beim Physiotherapeuten ohne nennenswerten Erfolg blieben.

 

Der Professor besprach mit mir die weitere Vorgehensweise. Die nächsten fünf freien Tage waren für die Klinik in Lübeck reserviert. Er erwähnte auch, was alles vorgesehen war, doch die ärztlichen Fachbegriffe sagten mir nicht viel. Im Nachhinein glaube ich, dass es auch besser so war, vorher nichts von den Untersuchungen gewusst zu haben.

 

In welche Richtung meine Erkrankung ging, darüber wurde ich nicht informiert – was mir zu dem Zeitpunkt auch ganz recht war. Spekulative Antworten wollte ich nicht hören. Dass es sich um eine neurologische Erkrankung handeln würde, war mir mittlerweile bewusst.

 

Mit meinen fünf Terminen und der Erkenntnis, dass Professoren eingebildete, seltsame Wesen sein können, fuhr ich wieder heim nach Bad Segeberg.

 

Die Untersuchungen

Es wurde allerhand mit mir unternommen:

 

MRT – gleich zweimal, weil man der Meinung war, etwas entdeckt zu haben, was sich aber nicht bestätigte.

Ultraschall-Untersuchung – mit dem Ergebnis: „Schönste Leber des Tages.“

Muskelbiopsie – eine sehr unangenehme Angelegenheit, die auch noch sehr zeitintensiv war – Elektroschocks inklusive.

Lumbalpunktion – das Allerschlimmste! Ein widerliches Gefühl, wenn dein Rücken von einer langen Spritze durchbohrt wird und dir eine Flüssigkeit entnommen wird, von der du am liebsten gar nichts wissen möchtest.

Nach dieser Prozedur bleibt man eine halbe Stunde ruhig liegen, hat irgendwie eine Art Verlustgefühl und darf dann wieder nach Hause. Warum man früher nach solch einer Behandlung einen Tag in der Klinik verbrachte, sollte ich am nächsten Morgen erfahren.

 

Übelkeit und das Gefühl, als würde mein Kopf gleich platzen, begrüßten mich am Dienstagmorgen. Beim Hausarzt war ich froh, mich nicht übergeben zu müssen. Er schrieb mich aufgrund einer Gehirnerschütterung für drei Tage krank – die ich zu 90 Prozent im Bett verbrachte.

 

Von der Uniklinik gab es diesbezüglich weder Aufklärung noch Warnung. Sonst hätte ich mir das Rasenmähen an dem Nachmittag sicher nicht mehr zugemutet.

 

Die Diagnose

Eine Woche später machte ich mich erneut auf den Weg nach Lübeck, um die Ergebnisse zu erfahren. Ich war weder aufgeregt noch ängstlich – im Gegenteil: Ich war total entspannt und unheimlich froh, dass die vielen Untersuchungen endlich ein Ende hatten.

 

Im Behandlungszimmer begrüßten mich zwei bekannte Gesichter: die junge Assistenzärztin und der arrogante Professor.

 

„Sie haben kein MS, und Sie haben auch nicht Parkinson.“

 

Puh, gute Nachricht!, dachte ich damals – denn von ALS hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt nie etwas gehört.

 

ALS bedeutet Amyotrophe Lateralsklerose – und genau das stand als Diagnose auf dem Bericht. Wobei man sich anscheinend nicht zu weit aus dem Fenster lehnen wollte, denn genau genommen sprach man vom Verdacht auf Amyotrophe Lateralsklerose.

 

„Es handelt sich um eine chronische Erkrankung, die man nicht stoppen kann – durch Medikamente lediglich vom Verlauf her verzögern“, gab mir der Professor zu verstehen.

 

Kein Wort darüber, wie sich der Verlauf darstellen könnte. Kein Wort darüber, dass diese Krankheit zum Tode führen würde.

 

Allerdings fragte ich Schisser auch nicht nach.

 

Verschiedene Medikamente, Physiotherapie und eine Reha waren die nächsten Ziele, die mir in Aussicht gestellt wurden. Bevor ich ging, wurde mir der Sozialdienst der Klinik ans Herz gelegt – den ich dankend ablehnte.

 

Auf dem Parkplatz lehnte ich mich an mein Auto, rauchte genüsslich eine Zigarette und wusste irgendwie nicht, wie mir geschah.

 

Natürlich hätte ich mehr Fragen stellen können – aber in dem Moment war ich an möglichen Antworten nicht interessiert.

 

Meine Familie wurde über die Einzelheiten aufgeklärt, die mir zu dem Zeitpunkt bewusst waren.

 

Wenn Sie glauben, dass ich zu Hause gleich das Internet befragt habe – weit gefehlt. Bis zu dem Zeitpunkt, als es mir nicht mehr möglich war, den Laptop zu bedienen, habe ich es grundsätzlich vermieden, nach meiner Krankheit zu googeln.

 

Ob meine Familie sich darüber informiert hat, ist mir nicht bekannt. Wenn Sie sie sehen, fragen Sie doch einfach.

 

Auf Familienfeiern oder in der Firma versuchte ich, das Thema klein zu halten und möglichst positiv zu wirken. Gerade meine Eltern sollten sich nicht noch mehr Sorgen um mich machen.

 

Der Schockmoment

Eine Reportage im Fernsehen verursachte einen Schock und brachte mich total aus dem Gleichgewicht.

 

Ich fing an zu schwitzen und war völlig fassungslos.

 

Durch die Berichterstattung über einen an ALS erkrankten Mann erfuhr ich vom tödlichen Ausgang und von der zu erwartenden Lebensdauer von zwei bis fünf Jahren.

 

In mir brach eine Welt zusammen.

 

Ich war unheilbar krank – und musste bald sterben.

 

Ich glaube, dass diese Information im Hinterkopf schon gespeichert war. Aber erst jetzt wurde mir das ganze Ausmaß bewusst.

 

Auch meiner Frau war nun klar, was noch auf uns zukommen würde – wobei ich mir sicher bin, dass sie schon sehr viel früher gut informiert war.

 

Bis heute ist mir nicht bewusst, inwieweit meine Kinder über die Krankheit involviert waren und ab wann sie darüber Bescheid wussten.

 

Außer mit meiner Frau habe ich nie mit jemandem über dieses Thema gesprochen. Die Angst war einfach zu groß, und außerdem wollte ich niemanden seelisch belasten.

 

Der Alltag mit ALS

In der folgenden Zeit wurde mein rechtes Bein immer schwächer, und links begannen langsam die gleichen Symptome.

 

Bei der Arbeit baute ich von Woche zu Woche immer mehr ab. Mit Kunden und Kollegen fiel es mir zunehmend schwer, Schritt zu halten.

 

Treppen wurden für mich zur absoluten Qual. Statt die Stufen hochzugehen, zog ich mich eher am Geländer hinauf. Manchmal benutzte ich in der Firma den Lastenfahrstuhl.

 

Am allerwichtigsten war mir, dass trotz meiner auffälligen Fortbewegung möglichst niemand etwas bemerkte – damit keine Fragen auftauchten.

 

Vor dem Personaleingang wartete ich häufig den richtigen Moment ab, um ins Gebäude zu gehen – nur um sicher zu sein, dass mich keiner beobachtete.

 

Das Verkaufen wurde für mich immer schwieriger, denn die Kondition und Kraft für neun Stunden Arbeit war nicht mehr vorhanden.

 

Meine Beine trugen mich nach Feierabend gerade noch in die Wohnung, wo ich dann völlig ermattet auf dem Sofa endete.

 

Ich erinnere mich noch daran, wie ich Wochen zuvor versucht hatte, mit meiner Tochter joggen zu gehen – und ich nach 500 Metern und etlichen Stolpereinlagen einsehen musste, dass es nicht mehr funktionierte.

 

Ich war total enttäuscht und hätte am liebsten einfach losgeheult – aber nicht vor meiner Tochter.

 

Im Gefühle verdrängen und den äußeren Schein wahren war ich damals Weltmeister.

 

In der Firma vereinbarten wir eine kürzere Arbeitszeit. Von 12 bis 17 Uhr durfte ich nun Möbel verkaufen – und über diese Möglichkeit war ich sehr dankbar.

 

Ich reichte eine Teilrente ein, die etliche Zeit dauerte, bis sie genehmigt wurde. Was wir damals alles an Anträgen, Formularen und bürokratischem Schwachsinn über uns ergehen lassen mussten, war völlig unfassbar.

 

Um Sie damit nicht zu langweilen, verzichte ich auf weitere Details – denn das würde den zeitlichen Rahmen sprengen.

 

Im privaten Bereich versuchte ich, die Krankheit weitestgehend auszublenden und vor meiner Umwelt zu verstecken. Das gelang nicht immer, denn Stolpern und der ein oder andere Sturz gehörten mittlerweile dazu. Die Besuche beim Neurologen konnten daran nichts ändern.

 

Dort wurde lediglich der langsame Zerfall meines Körpers dokumentiert – und ich bekam lustige Tipps für die Gestaltung meines Arbeitslebens.

 

Mit dem Roller durch die Verkaufsausstellung cruisen und im Vorbeifahren Garnituren oder Schrankwände verkaufen – ich konnte den „rollenden Verkäufer“ nicht wirklich ernst nehmen, aber es war ein gut gemeinter Rat.

 

Das sollen keine Vorwürfe sein, denn die Möglichkeiten, mir zu helfen, waren schon arg begrenzt.

 

Die halbjährlichen Besuche in der Lübecker Uniklinik ließ ich dann auch bald sein, denn Aufwand und Ergebnis standen in keiner Relation zueinander.

 

Ständig die gleichen Untersuchungen, das Erkennen der schlechteren körperlichen Verfassung und das Vereinbaren eines neuen Termins waren für mich wenig hilfreich.

 

Noch dazu fiel es mir immer schwerer, aus den unbequemen Stühlen im Wartezimmer aufzustehen.

 

Außerdem wurde die Fahrstrecke nach Lübeck nicht einfacher, weil meine Beeinträchtigung so langsam auch das Autofahren erreichte. Wahrscheinlich hätte ich zu dem Zeitpunkt schon gar keinen Wagen mehr steuern dürfen.

 

Meine größte Angst war schon damals, dass meine Familie zu sehr unter den Umständen leiden würde – und wie sie die ganze Situation verarbeiten könnten.

 

Leider habe ich aus Angst und Scham nie das persönliche Gespräch mit meiner Familie gesucht.

 

Der Abschied von der Arbeit

Im Frühjahr 2014 war ich leider nicht mehr in der Lage, meine Arbeit erfolgreich weiterzuführen.

 

Ich vermied längere Wege, kämpfte mich nur noch von Arbeitsplatz zu Arbeitsplatz und machte mehr Pausen als alles andere.

 

Die Kraft war nicht mehr vorhanden.

 

Als ich schließlich in der Ausstellung stürzte – was Gott sei Dank niemand bemerkte –, zog ich die längst fällige Reißleine.

 

Als ich meinen Chef über die Situation am Telefon informierte, war ich den Tränen nahe.

 

Mir war klar, dass ich diesen Betrieb nach über 26 Jahren zum letzten Mal von innen sehen würde.

 

Ein Großteil meines bisherigen Lebens war Vergangenheit.

 

Die Rente und der neue Alltag

Schließlich wurde die Rente eingereicht – aber Sie wissen ja, das kann dauern.

 

Zwei Monate mussten wir finanziell überbrücken, weil die Rente noch nicht genehmigt war und das Gehalt natürlich nicht mehr floss.

 

Letztendlich musste mir ein neutraler Facharzt attestieren, dass ich eine schwere Krankheit habe, die mir jegliches Arbeiten unmöglich macht.

 

Es gibt gewiss viele Menschen, die sich auf dreiste Weise ihre Rente erschleichen wollen – deshalb kann ich das alles zum größten Teil auch verstehen.

 

„Gut Ding will Weile haben.“

 

Anfangs habe ich meine „Rente“ genossen.

 

Ausschlafen – eine meiner größten Leidenschaften – und den Tag gestalten, wie ich wollte (oder vielmehr noch konnte), erinnerte eher an Urlaub.

 

Mittlerweile war meine Frau wieder in ihren alten Beruf eingestiegen, denn das Geld musste ja weiterhin verdient werden.

 

Nebenbei bemerkt: Eine Berufsunfähigkeitsversicherung macht absolut Sinn!

 

Auch wenn man in jungen Jahren noch völlig anders denkt.

 

Was soll mir schon passieren?, dachte ich damals – und schloss wegen ein paar Mark keine Versicherung ab.

 

Ironie des Schicksals!

 

Dass meine Frau für mich einen Job aufgegeben hat, der ihr riesigen Spaß machte, rechne ich ihr sehr hoch an – und das werde ich ihr nie vergessen.

 

Ich versuchte, mich im Haushalt etwas nützlich zu machen: Abwaschen und Staubsaugen waren meine Prioritäten.

 

Doch schon bald musste ich erkennen, dass meine Kräfte auch hierfür nicht mehr reichten.

 

Meine Arme wurden allmählich schwächer – und ich benötigte zwischendurch viel mehr Pausen.

 

Mein Tag bestand nur noch aus TV schauen oder DVDs, Musik hören, Bücher lesen, im Internet surfen – und natürlich essen und trinken.

 

Wenn man mal so überlegt – eigentlich ganz geil, wenn da nicht diese verdammte Erkrankung wäre.

 

Der Verlust meiner Freiheit

In gewisser Weise vermisste ich meine Freiheit:

 

Fußball spielen

Bummeln in der Stadt

Einkaufen gehen

Gartenarbeit

Und – auch wenn Sie es nicht glauben können – ich vermisste meine Arbeit und meine Kollegen.

 

Noch heute bestehen meine Träume zu 60 Prozent aus Möbel Kraft!

 

Anfangs habe ich meine Frau noch zur Arbeit gefahren und auch wieder abgeholt.

 

Doch nach einer gewissen Zeit hielt ich das für unverantwortlich – weil ich einfach nicht mehr kontrolliert fahren konnte.

 

Ich bin sehr gerne Auto gefahren.

 

Und nun war damit auf einmal Schluss.

 

Ein für mich sehr trauriger Moment.

 

Gerne unterstütze ich Sie bei der Korrektur Ihres Textes. Hier ist die überarbeitete Version mit einigen stilistischen Anpassungen und Korrekturen:

 

„Mein Arzt beantragte für mich eine Rehabilitationsmaßnahme, was im Hinblick auf meine Krankheit doch recht widersprüchlich erschien. Aber ich lag mit meiner Einschätzung völlig falsch, denn es ging nicht darum, mich wieder arbeitsfähig zu machen, sondern mir das zukünftige Leben hier und da etwas angenehmer zu gestalten.

 

Der Antrag wurde innerhalb von drei Wochen genehmigt, und es standen zwei Orte zur Auswahl. Den Namen des ersten Ortes hatte ich schnell vergessen, da er viel zu weit entfernt war und somit ohnehin keine Rolle spielte. Bad Bramstedt war für mich und meine Familie geradezu ideal. Eine halbe Stunde Autofahrt war für Familienbesuche kein Hindernis. Bevor es losgehen sollte, ließ ich mir noch einen Gehstock verschreiben, der mir das Gehen ohne Stürze und ohne auf Hilfe angewiesen zu sein ermöglichte. Denn Hilfe anzunehmen fiel mir bis dahin extrem schwer.

 

Mit dem Stock bewaffnet und meiner Frau am Steuer machte ich mich auf einen dreiwöchigen Erholungsurlaub, so dachte ich zumindest. Ich war bereits nach der Anmeldung und der Suche nach meinem Zimmer völlig erschöpft. Das Zimmer war sehr groß, und der Fernseher funktionierte, denn schließlich wollte ich die Schwimmweltmeisterschaften nicht verpassen. Nachdem alle Schränke eingeräumt waren, musste ich mich von meiner Frau verabschieden. Das fiel mir unbeschreiblich schwer, und ich fing an zu weinen wie ein kleines Kind. Seit meiner Krankheit bin ich total emotional und sehr nah am Wasser gebaut. Seitdem reicht ein Gedanke oder eine spezielle Filmszene, um die Tränen fließen zu lassen. Wahrscheinlich die Hormone?!

 

Als ich mich beruhigt hatte und meine Frau auf dem Heimweg war, verschaffte ich mir einen ersten Überblick. Von meinem Fenster aus hatte ich einen prima Ausblick auf den Park und die große Raucherecke. Ich selbst war leidenschaftlicher Raucher, aber als ich all diese Menschen dort unten beobachtete, fiel es mir schwer, an die nächste Zigarette zu denken. Ich wusste gar nicht, wie ich diese Rauchergruppe bezeichnen sollte. Sie waren laut, irgendwie ordinär, und viele von ihnen verschwanden nur zu ihren Therapien von diesem „heiligen“ Ort. Diese Leute erinnerten mich an die Menschen, die man häufig bei RTL II antrifft. An dem Tag rauchte ich keine einzige Zigarette.

 

Nach einem Gespräch mit dem Chefarzt, der mir die Möglichkeiten seiner Klinik offenbarte, hatte ich meine erste Anwendung. Schon der Weg zum Therapieraum brachte mich an meine konditionellen Grenzen. Es handelte sich um eine Art Physiotherapie in der Gruppe, an der acht Personen teilnahmen. An mehreren Stationen wurde fleißig trainiert, und eine nette Therapeutin überwachte die gesamte Veranstaltung. Ich war der einzige Neuling und bekam eine separate Einweisung, was ich wo, in welcher Intensität zu leisten hatte. Ehrgeizig, wie ich war, holte ich alles aus meinem Körper heraus und gab an jeder Station mein Bestes. Nachdem ich mir mein Autogramm bei der Therapeutin abgeholt hatte, ging ich gemächlich auf mein Zimmer und ruhte mich erst einmal aus.

 

Die Raucherecke war voll besetzt, denn Freitagnachmittag fanden nur noch wenige Anwendungen statt. Mir wurde zur Kontrolle noch etwas Blut abgenommen. Schlechte Leberwerte waren das Ergebnis meiner exzessiven Sportübungen vom Vormittag. Von da an durfte ich nur noch halb so viel leisten, und ich wurde zu den jeweiligen Terminen mit einem Rollstuhl von einem sogenannten Fahrdienst abgeholt. Frühstück, Mittag- und Abendbrot durfte ich zukünftig in einem nahegelegenen Ruheraum zu mir nehmen, damit ich mich rein wegtechnisch nicht überanstrengen konnte.

 

Es gab einen Lageplan der gesamten Anlage, damit sich jeder Patient einigermaßen orientieren konnte. Auf diesem Plan entdeckte ich zu meiner vollsten Verzückung eine weitere Raucherecke. Da ich jetzt mit einem Rollstuhl ausgestattet war, konnte ich mich nun problemlos und mit weniger Kraftaufwand von A nach B bewegen. Der Raucherpavillon befand sich in sehr ruhiger Lage auf dem Hinterhof. Diesen versteckten Ort für tabaksüchtige hatte anscheinend noch niemand entdeckt, denn der Platz war völlig verwaist. Endlich hatte ich die Möglichkeit, meinem Laster nachzugehen.

 

Am Wochenende fanden äußerst selten Behandlungen statt. Viele Patienten verbrachten die zwei freien Tage daheim, wenn es vom Oberarzt genehmigt wurde. Das gefiel mir, und da ich den Arzt für einen sympathischen Mann hielt, ließ ich mir diese Option für die kommende Woche offen.

 

Das Essen war absolute Klasse, immer reichhaltig vorhanden und sehr abwechslungsreich. Man konnte aus mehreren Vorschlägen auswählen, immer mit Vorspeise und Nachtisch. Im Ruheraum lernte ich vier ganz unterschiedliche Personen kennen, die aus verschiedenen Gründen den gleichen Luxus genossen, nicht in die Kantine gehen zu müssen.

 

Da war der Nordfriese, dem ein Hirntumor entfernt wurde. Die Narbe unter dem fein gescheitelten Haarschopf sprach Bände. Er hatte ein Bewegungs- und Koordinationsproblem und nutzte einen Gehwagen. Seine typische friesische Art war mir sehr sympathisch, und ich glaube, dass er sich über jedes noch so kurze Gespräch unheimlich gefreut hat. Am Tage seiner Entlassung kam er noch einmal extra vorbei, um sich bei mir zu verabschieden.

 

Neben mir saß ein immer lächelnder Mittfünfziger, der einen langen Zopf besaß und ständig eine Baseballkappe trug. Weil er leider nicht mehr sprechen konnte, ging ich davon aus, dass auch er eine Operation im Kopfbereich hinter sich hatte. Ich versuchte, mich so gut es ging mit ihm zu unterhalten, was zugegeben nicht ganz einfach war. Doch auch er schien sich über jedes Wort zu freuen. Er lachte jedes Mal und klopfte mir immer auf die Schulter, wenn er den Raum verließ.

 

Aber es gab auch einen Mann, der mir von Anfang an unsympathisch war. Zwei Meter groß und ein massiger Körper wurden von einem riesigen, eisernen Spezialgehwagen getragen, mit dem er sich quietschend auf dem Flur bewegte. Er lächelte nie, sprach nicht, obwohl er das konnte, und verzog auch keine Miene. Da wir uns nie unterhielten, kann ich über seine Krankheit, mit der er scheinbar nicht nur körperliche Probleme hatte, nichts weiter sagen.

 

Dann war da noch ein junges, blondes Mädel, äußerst hübsch und gerade mal 25 Jahre alt. Ihr Schicksal berührte mich besonders. Sie saß mir beim Essen gegenüber, und wir unterhielten uns viel. Sie hatte gerade erst ihre Ausbildung begonnen, als die Diagnose Gehirntumor ihre kleine, heile Welt zerstörte. Sie konnte ihren rechten Arm kaum noch bewegen, sodass ich ihr beim Brötchenschneiden behilflich war. Sie hatte an ihrer Erkrankung schwer zu knabbern, was die Angestellten teilweise zu spüren bekamen. Auf gewisse Weise taten sie mir alle leid, allerdings würden sie alle wieder gesund werden.

 

Am Sonntag besuchte mich meine Familie. Mit meinem neuen Freund, dem Rollstuhl, erkundeten wir vier die nähere Umgebung der Klinik und genossen anschließend Kaffee und Kuchen im überfüllten Kliniklokal. Ich vermisste meine drei Mädels sehr und freute mich auf das nächste Wochenende.

 

Von meiner Stationsschwester bekam ich einen Wochenplan mit sämtlichen Terminen und Anwendungen. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Beratungsgespräche waren meine Dauerbegleiter für die nächsten Wochen. Den angebotenen Pastor lehnte ich sofort dankend ab, weil es meiner Meinung nach noch zu früh für die letzte Ölung war. Physiotherapie in der Gruppe war mir ja bereits bekannt, wobei alle Übungen von der Anforderung her halbiert wurden. Mir fiel auf, dass einige Patienten ihre Übungen gar nicht ernst nahmen und sehr rasant den Raum mit dem notwendigen Autogramm wieder verließen. Die Therapeuten waren ausschließlich nette und zum größten Teil sehr kompetente Mitarbeiter.

 

Wie ich schon erwähnte, gab es einen Fahrdienst, der mich zu jeder Sitzung abholte und danach auch wieder zurückbrachte. Die Jungs waren alle schwer in Ordnung, immer gut drauf, sehr unterhaltsam, obwohl sie ständig viel zu tun hatten. Einfach ein klasse Service!

 

In der Physiotherapie gab es auch Einzelbehandlungen, wobei mich der Schlingentisch am meisten begeisterte. Zu Beginn musste ich eine Laufstrecke mit Hilfe des Gehstocks überwinden. Das Gleiche wurde am letzten Tag meines Aufenthaltes durchgeführt. Nach Abgleich der Daten war festzustellen, dass ich mich verbessert hatte. Da mich mein Ehrgeiz gepackt hatte, strengte ich mich besonders an, um quasi diesen Wettlauf mit der Zeit zu gewinnen. Für mich war der Erfolg nur ein statistischer Wert für die Krankenakte.

 

Meine Therapeutin verabschiedete mich mit den Worten: „Machen Sie mit Ihrer Familie noch mal richtig schön Urlaub.“ Sie hat das sicherlich nur gut gemeint, aber für mich klang das eher nach „Noch mal Spaß haben, bevor es zu Ende geht.“ In dieser Hinsicht war ich höchst empfindlich, und dieser Satz spukte noch lange in meinem Gedächtnis herum.

 

Die Ergotherapie war für mich eigentlich gar nicht geeignet, da ich feinmotorisch noch ganz gut in Schuss war. Wir saßen mit acht Personen an einem Tisch und erledigten in aller Ruhe unsere Aufgaben. Geistig unterfordert, knetete ich meine Knete, spielte mit Metallkugeln, experimentierte mit Wäscheklammern und sah meinem Gegenüber zu. Was mir zu dem Zeitpunkt noch leicht fiel, war für den Mann eine große Herausforderung. Eigentlich geht‘s mir doch ganz gut, kam mir in den Sinn.

Ansonsten waren die Ergotherapeuten in Sachen Hilfsmittel enorm auf Zack. Eine Beinschiene aus Carbon, einen Badewannensitz und zur Krönung einen Rollstuhl, ganz nach meinen Wünschen. Das Thema Rollstuhl sollte uns noch lange begleiten. Meine Krankenkasse beauftragte eine Firma, deren Verkaufsberater sich umgehend bei mir meldete. Ich hatte mich etwas vorinformiert und suchte nach einem Modell mit elektrischem Selbstantrieb, der auch manuell zu bewegen war. Er nahm meine Maße, wie ein Bestatter im Wilden Westen, und zum Schluss durfte ich mir noch die Farbe aussuchen. Was dabei rauskam, erzähle ich Ihnen später. Der Vertreter war sehr redselig und erzählte mir von einem Bekannten mit der selben Erkrankung, der sich einen Treppenlift hat einbauen lassen. Noch bevor er ihn richtig nutzen konnte, verstarb sein Bekannter, der in einem ähnlichen Zustand war wie ich. Dieser Blödmann hätte sich lieber auf die Bestellung konzentrieren sollen, anstatt solch einen Schwachsinn zu verzapfen. Als er aus der Tür war, heulte ich wie ein Schlosshund und kam mir vor, wie in einem schlechten Traum. Leider konnte ich dieses zweifelhafte Erlebnis bis heute nicht vergessen.

Jede Woche besuchte mich der Logopäde. Bis dahin hatte ich noch keine Sprachprobleme und er wusste nicht so recht, etwas mit mir anzufangen. Er bereitete mich auf die Zukunft vor, soweit es ihm möglich war und ich las ihm lustige Gedichte vor, die er von zu Hause mitgebracht hatte.  

Hin und wieder fanden Beratungsgespräche über Themen wie die Rente statt, auf dem man sich wichtige Informationen holen konnte.

Gottesdienste waren auch im Angebot, doch leider war ich an den Tagen immer verhindert. Bastelkurse, wo man beispielsweise einen Teddy fertigen durfte, waren auch nicht mein Ding, denn schließlich hatte ich ein gutes Buch und den Nintendo meiner Tochter dabei.

An eine Behandlung erinnere ich mich noch ganz genau. Es war von einer Art Massage die Rede, auf die ich mich sehr freute. Dass es sich um das Massieren meiner Ohren handelte, hätte ich nie für möglich gehalten. Gute zwanzig Minuten wurden meine Hörorgane kräftig durchgeknetet, von innen nach außen gewendet, so dass sie bald zu kochen schienen.

Die Frau versprach mir eine entspannende Wirkung im Laufe des Tages. Auf dem Weg zurück ins Zimmer, war die einzige Wirkung, dass mich alle besonders freundlich, mit einem leichten Lächeln, anschauten. Den Grund dafür offenbarte mir der Spiegel im Fahrstuhl. Meine Ohren waren knallrot und schienen doppelt so groß zu sein, wie normal. Sie pulsierten heftig und bei genauem Hinsehen, konnte man feine Bewegungen der Ohrläppchen wahrnehmen. Was für eine Massage!

Eine Steigerung darauf, gab es nur noch bei der Wassergymnastik. Eigentlich hatte ich das Wasserballett von Anfang an abgelehnt, doch ich ließ mich leider zum einmaligen Geplansche überreden. Der freundliche Fahrdienst, parkte meinen Rollstuhl direkt vor der Umkleidekabine und übergab mich, an ein niedliches, junges Mädchen. Sie erklärte mir den weiteren Ablauf und bot mir an, beim Umziehen behilflich zu sein. Das schaff ich noch allein, war meine Antwort, um so die für mich unangenehme Situation zu meistern. Sicherlich hätte ich die Hilfe damals schon gut gebrauchen können, aber die Hemmschwelle war einfach viel zu groß. Selbst beim morgendlichen Duschen, wäre eine gewisse Unterstützung notwendig gewesen, aber mit Ach und Krach, funktionierte es auch so. Das nette Mädel setzte mich in einen wasserfesten Baderollstuhl und fuhr mich unter die Dusche. Danach schob sie mich an den Beckenrand und schubste mich samt Rollstuhl ins Wasser. Das sollte natürlich ein Scherz sein!

Mit einem Sitzlift wurde ich langsam zu Wasser gelassen. Von gut zwanzig Augenpaaren begleitet, fühlte ich mich wie ein gestrandeter Pottwal, der wieder ins Meer entlassen wurde.  

Die Anwendung selbst, war die reinste Katastrophe. Ich bekam eine Schwimmnudel um den Hals und sollte mich an der Therapeutin, mit den Füßen abstoßen, so hatte ich es zumindest verstanden. Das einzige Problem an dem ganzen Vorhaben war ihre recht große Oberweite, die zwischen ihr und meinen Füßen stand. Nach etwa zehn Versuchen brachen wir die Übung aus ästhetischen Gründen ab, was uns beiden sehr gut tat. Stattdessen zog sie mich an den Füßen, durch das lauwarme Chlorwasser und gab mir zwischendurch Anweisungen. Da ich aber meine Ohren, trotz Schwimmnudel, ständig unter Wasser hatte, verstand ich leider kein Wort. Wir beendeten das Chaos wenig später und ich kam mit zwei Liter lauwarmen Chlorwasser in meinem Gehörgang, zurück in mein Zimmer. Gott sei Dank, stand heute keine Spezialmassage auf dem Plan, waren meine damaligen Gedanken. Das war das erste und zugleich letzte Mal, dass ich im Spaßbad in Bad Bramstedt gesehen wurde.

Der Aufenthalt in der Klinik, hat mir eigentlich ganz gut gefallen, denn ich durfte an den Wochenenden nach Hause, um mich weiter mit dem Rollstuhl anzufreunden. Was für eine geniale Idee! Deshalb war es auch keine schwere Entscheidung, die Reha auf fünf Wochen zu verlängern und somit meiner Krankenkasse und der Rentenversicherung, meinen guten Willen zu beweisen.

Ich verstand mich mit allen Mitarbeitern richtig gut und ich lernte noch weitere, interessante Patienten kennen. Da ich mich an die Namen nicht mehr erinnere, habe ich den folgenden Personen, die ich ausschließlich an unserem kleinen Rauchertreffpunkt kennen lernte, Fantasienamen verpasst.

 

Da gab es den Michael, der immer Geschichten aus seinem Alltag erzählte, bis mir die Tränen kamen, die Freudentränen und wir uns dann minutenlang bekuchelten. Er trug eine Glatze, war sehr schmächtig und wirkte dadurch auf den ersten Blick, wie ein todkranker Mensch auf mich. Doch er war ein lebensfroher Typ, mit dem ich zusammen gut lachen konnte.

Thomas, aus Hamburg, ein total sympathischer, junger Mann, der äußerst intelligent war. Er spielte professionell Gitarre und konnte, aufgrund seiner Erkrankung, dem nicht mehr nachgehen. Auch er ging mit der Situation äußerst positiv um und hatte immer gute Laune.

Dann war da noch Tanja, die laut Arzt etwas adipös war. Sie war sehr schüchtern und wurde längst nicht mit jedem warm. Nach einigen Tagen vertraute sie mir Geschichten an, die ich meinem besten Freund nicht mal erzählt hätte. Scheiß Kindheit, Schläge vom Vater, kannte ich bisher nur aus dem Fernsehen und machten mich völlig betroffen. Ich weiß nicht so genau, warum relativ fremde Personen, ausgerechnet mir, ihre privaten Probleme beichten. Ich kann gut zuhören und mache das auch gerne. Bei Möbel Kraft hat mal eine Kundin zu mir gesagt, dass ich sie an ihren Pastor erinnern würde. Die selbe, sanfte, beruhigende Stimme, mit der man sich gerne unterhält. Tanja kam mit ihrem Schicksal am schlechtesten zurecht, oder aber sie war die einzige, die das nicht verstecken konnte.

Alle drei litten an MS.

Ich hoffe, dass es ihnen heute recht gut geht.

 

Dann lernte ich noch einen ehemaligen Arbeitskollegen kennen. Er war im Versand beschäftigt und mittlerweile in Rente. Ich kannte ihn lediglich vom Sehen und wusste, dass er in einem Nachbarort wohnte. Er war total nett und sichtlich froh darüber, jemanden gefunden zu haben, mit dem man sich quasi über alte Zeiten, in der ehemaligen Firma, unterhalten konnte.

Ein gewichtiger Handwerker aus Hamburg, der detailgetreu von seinen vielen Operationen erzählte, war mir nicht ganz so sympathisch. Als er dann noch von meiner Erkrankung erfuhr, mich bemitleidete und mir klar machen wollte, wie schrecklich das alles sei, war er unten durch bei mir, so dass ich jeglichen Kontakt vermied.

Zu guter Letzt war da noch ein junges Mädchen, die ich schon am ersten Tag, bei einer Info Veranstaltung, kennen lernte. Sie war Mitte zwanzig und kam aus dem tiefsten Osten. Ihren Freund vermisste sie sehr und kam mit ihrer MS Erkrankung, gar nicht zurecht, was ich in dem Alter völlig verstehen konnte. Ansonsten war sie eine von denen, die einem ohne Punkt und Komma, die Ohren zulabern konnte, deshalb war ich auch nicht so traurig, dass wir uns nicht so häufig über den Weg gelaufen sind.

 

Die Arbeitsunfähigkeit wurde mir im Abschlussbericht bestätigt, und ich hielt die fünf Wochen in der Klinik in bester Erinnerung. Das war das Kapitel Bad Bramstedt!

 

Nun hatte mich der sogenannte Alltag wieder, aber ich kann Ihnen versprechen, dass es in den nächsten Monaten nie langweilig wurde.

Es fing schon an mit der Lieferung meines auf Maß gefertigten Rollstuhls. Voller Freude erwartete ich mein neues Hilfsmittel. Nicht zusammenklappbar, ohne Armlehnen – ich war maßlos enttäuscht. Aber zumindest war die Farbe richtig. Was für ein Reinfall! Wir durften das Modell zunächst einmal behalten, und es wurde uns ein rascher Austausch garantiert. Was soll‘s, kann ja mal passieren.

 

Unsere erste Tour ging Richtung Innenstadt zum Eisessen. Meine Frau und die Kinder waren völlig unbefangen und verhielten sich wie immer. Ich hingegen hatte ein flaues Gefühl in der Magengrube. Am liebsten hätte ich mich versteckt oder eine Maske aufgesetzt, damit mich ja keiner erkennt. Die Angst, von jemandem gesehen zu werden, der mich kennt, war riesengroß. Der sportliche und agile Martin – wie ein Häufchen Elend im Rollstuhl? Das kann doch nicht wahr sein!

 

Meine Gefühlslage war damals schwer zu beschreiben, aber ich wollte alles von mir fernhalten, das auch nur im Geringsten mit der Krankheit zu tun hatte.

Zu dem Zeitpunkt wurde ALS durch die „Ice Bucket Challenge“ bekannt gemacht. Sobald etwas darüber im TV berichtet wurde, begann es im Magen zu kribbeln, und ich schaltete sofort um. Auch Reportagen, in denen es um meinen Leidensgenossen Stephen Hawking ging, waren nichts für mich. Das war meine Art, mit dieser Krankheit umzugehen.

 

Ich traf übrigens keine Bekannten, das Eis war sehr lecker, und ich war anschließend froh, wieder in den eigenen vier Wänden zu sein.

 

Der richtige Rollstuhl wurde mir dann von einem ortsansässigen Sanitätshaus gebracht. Direkt vor dem Haus, auf einer gut geteerten Straße, bekam ich eine Einweisung. Der elektrische Teilantreib war genial. Ich brauchte die Räder nur leicht nach vorne zu bewegen, und schon fuhr der Rollstuhl circa zwanzig Meter wie von selbst.

Dass dieses auf unseren Gehwegen aufgrund akuter Schieflage nicht praktikabel war, wurde uns kurze Zeit später bewusst.

 

Wir sollten noch im Laufe der Zeit verschiedene Rollstuhlmodelle bekommen, und immer wieder stellte die beauftragte Firma unserer Krankenkasse heraus, dass sie absolut unfähig war und keinen blassen Schimmer davon hatte, was sie da eigentlich verzapfte.

Allein über dieses Thema könnte ich einen ganzen Roman schreiben, aber das würde ich seelisch nicht noch mal durchstehen. Deshalb nur ein Beispiel aus dem scheinbar endlosen Repertoire einer unglaublichen Pannenserie.

 

Ich sollte einen E-Rolli bekommen, denn mein körperlicher Zustand hatte sich verschlechtert. Klein und wendig, einfach zu bedienen, und sogar eine Aufstehhilfe sollte er haben.

Mit zwei Mann wuchteten sie das Monstrum die Treppen hoch. Ich kam mir vor wie ein Säugling in einem Ohrensessel – einfach verloren. Mir war, als würde der Koloss mit mir fahren und nicht ich mit ihm. Ins Badezimmer kam ich zwar rein, aber nicht wieder raus. Ich fuhr mich zwischen Badewanne, Waschbecken und Heizung geradezu fest.

Außerdem war das Teil auch noch sagenhaft unbequem, sodass dieses Gerät nicht lange bei uns verweilte. Nur mal nebenbei: Bei der Abholung kam ein einzelner, untersetzter Mann, der die Frechheit besaß, zu fragen, ob die 70-jährigen Hausbewohner denn mal mit anpacken könnten! Ohne Worte.

 

Die eigene Körperpflege war anfangs noch ganz gut zu schaffen. Baden konnten wir schon bald vergessen, da ich selbst mit Hilfe kaum noch aus der Wanne kam. Dank des Badewannenbretts war das Duschen noch möglich, doch später wurde auch das zum absoluten Horrortrip, und ich versuchte es möglichst weit hinauszuzögern. Zähneputzen, Haarewaschen und Rasieren waren zunächst noch eingeschränkt möglich, bis auch das ohne Hilfe nicht mehr zu bewerkstelligen war.

 

Eine Toilettensitzerhöhung war das nächste Hilfsmittel, bis schließlich der WC-Stuhl kam, der mir einiges abverlangte. Mir war es nämlich total unangenehm, so mein Geschäft zu verrichten. Mit der Urinente gab es hingegen keine Probleme, auch wenn anfangs noch kleine Zielprobleme auftraten. Doch wie wir alle wissen: Übung macht den Meister!

 

Dass meine Tochter mich immer zur Physiotherapie fahren konnte, war einfach klasse. Direkt vor der Tür ausladen, Stufe überwinden und ab ins Wartezimmer – welch ein Service! Als jedoch das Aussteigen aus dem Wagen nicht mehr möglich war, bekam ich von meiner Therapeutin Hausbesuche, wofür ich sehr dankbar war.

 

Apropos Aussteigen aus dem Wagen: Meine letzte Autofahrt endete als wahres Trauerspiel. Ich ließ mich überzeugen, dass ich beim Schuhekaufen dabei sein muss. Ins Auto hinein funktionierte relativ gut, aber beim Aussteigen benötigten wir mehrere Anläufe. Ich war schweißnass und hoffte, von niemandem gesehen worden zu sein.

Im Schuhgeschäft war die Entscheidung schnell gefallen, denn ich wollte wieder nach Hause. Das Aussteigen war erneut ein Krampf, und als sich dann noch eine Nachbarin nach meinem Wohlbefinden erkundigte, brach ich innerlich zusammen.

Meine Frau schob mich ins Wohnzimmer vor die Balkontür. Da sich beide Töchter in der Stube aufhielten, versuchte ich, meine innere Aufruhr zu unterdrücken – was mir aber nicht gelingen wollte. Mit einem Mal brach es aus mir heraus, und ich bekam einen Weinkrampf.

Meine Töchter schienen völlig schockiert gewesen zu sein, trotzdem kamen sie sofort zu mir, um mich zu trösten. So hatten sie ihren Papa noch nie gesehen, und das machte mich umso trauriger. Als meine Frau dazukam, spürte ich, wie sehr meine Familie hinter mir stand und wie stark sie in dieser schweren Zeit war.

Wie meine Töchter das Ganze verarbeitet haben oder noch verarbeiten, kann ich nicht sagen, denn ich hatte bis heute nicht den Mut, sie danach zu fragen. Ich hoffe, durch meinen Optimismus und meine fröhliche Art möglichst wenige Menschen gedanklich zu belasten. Denn schließlich ist das Ganze doch nicht so schlimm!

 

Zurück zu den Hausbesuchen. Es ging hauptsächlich um meine Mobilität: Transfer vom Rollstuhl zum Sessel oder ins Bett. Vor diesen Aufgaben hatte ich großen Respekt, um nicht zu sagen: eine furchtbare Angst.

Obwohl ich meiner Therapeutin vertraute – denn wir kannten uns schon eine Weile –, konnte ich meine Hemmschwelle nur schwer überwinden.

 

So kam es häufig vor, dass ich am Tag der Physiotherapie über leichte Verspannungen oder Rückenschmerzen zu klagen hatte. In diesen Momenten half natürlich eine Massage, und die Mobilität konnte man auch nächste Woche trainieren. Ich weiß, dass sie mich gleich beim ersten Mal durchschaut hatte, war ihr aber dankbar, so schön mitgespielt zu haben.

 

Wir haben es dann ja auch mehrmals geübt und es geschafft. Mit Hilfe meines neuen Gehwagens fiel mir das Umsetzen wesentlich leichter. Nur einmal lief es schief, und ich plumste vor dem Rolli auf den Po. Da mich die Therapeutin alleine nicht wieder aufrichten konnte, nutzten wir den Hausnotruf – zum ersten und einzigen Mal. Mit einer Mitarbeiterin vom Roten Kreuz wurden wir dann wieder Herr der Lage.

Dem Notruf habe ich nur meiner Frau zuliebe zugestimmt, damit sie ruhiger zur Arbeit gehen konnte. Der Auslöser, der eigentlich um den Hals gehörte, lag dauerhaft neben dem Telefon. Zum Teil war ich eben unbelehrbar – viele meinen, das sei ich immer noch.

Übrigens half uns die Therapeutin, bei meinen zwei Stürzen im Haus, mich wieder aufzurichten. Als ich im Badezimmer zusammengesackt war, musste mich meine Frau, aufgrund der schmerzhaften Lage, wie eine Wasserleiche aus dem Raum zerren. Heute muss ich drüber schmunzeln, damals war ich den Tränen nahe.

 

Das blieb nicht mein einziger Hausbesuch. Weil sich Sprechen und auch Schlucken nicht mehr ideal vollziehen ließen, kam wöchentlich die Logopädin vorbei. Sprachübungen, Massagen, Ernährungsberatung und meine Lieblingsaufgabe – das Wiedergeben von speziellen Lauten – standen auf der Tagesordnung.

Ich konnte mir weder damals noch heute das Lachen verkneifen, denn wenn du einen solchen Laut von dir gibst, kann es schon mal vorkommen, dass der Nachbar den Arzt verständigt. Lachen soll ja gesund sein und angeblich bei der Verdauung helfen.

Einmal stand ich beim Toastbrotessen unter Beobachtung. Jedes Kauen wurde gezählt und genau unter die Lupe genommen. Seltsames Gefühl, kann ich Ihnen sagen!

 

Das Essen wurde immer mehr zum großen Thema. Zuerst konnte ich noch alles zu mir nehmen, doch Tempo und Menge ließen Woche für Woche nach. Schließlich musste man mir formgerechte Stücke servieren, was meine Tochter mit Bravour meisterte. Außer mir beim Essen zu helfen, war sie stets für mich da und leerte sogar die Urinflasche für mich – was ich nicht für möglich gehalten hätte.

Mein Favorit war damals überbackener Camembert mit Currysoße. Und nebenbei mit meiner Jüngsten fernsehen – zum Mittag gab es „Wer weiß es, wer weiß es nicht“ und zum Abendessen verfolgten wir „Familienduell“ oder „Jeopardy“.

Stets ein Tageshighlight für mich!

 

Ich nahm später merklich ab, weil das Schlucken für mich immer schwieriger wurde und das unangenehme Verschlucken fast täglich vorkam. Aus Angst, zu ersticken, aß ich nur noch geringe Mengen, und der Appetit blieb weitestgehend aus. Also bekam ich zur Ergänzung eine hochkalorische Flüssignahrung, die mich wieder aufpäppeln sollte. Außer der Geschmacksrichtung Waldbeere waren alle anderen nur schwer zu genießen. Bald wurde dieses dickflüssige Getränk zu meiner einzigen Nahrungsquelle, doch dazu später mehr.

 

Den Treppenlift hätten wir uns eigentlich sparen können. Zum Glück hat die Kasse die 2700 Euro komplett übernommen. Nebenbei erwähnt: Unsere Krankenkasse hat jegliche Kosten für Hilfsmittel getilgt. Medikamente, Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Therapien, Pflegedienste und Reha-Maßnahmen wollen wir auch nicht vergessen. Auch wenn es das eine oder andere Problemchen gab, war die Kasse immer für uns da und hat uns stets geholfen. Mir persönlich waren die vielen Kosten ziemlich unangenehm, und mein Name stand bei der Krankenkasse bestimmt auf der roten Liste: „Oh nein, der Tretow ruft schon wieder an!“ Danke, BKK 24!

 

Zurück zum Treppenlift: Anfangs war er schon eine Erleichterung, aber da ich nur zu den nötigsten Terminen bereit war, nach draußen zu gehen, habe ich ihn kaum genutzt. Ich wollte einfach nicht gesehen werden, hatte Angst vor peinlichen Fragen, und vor allem wollte ich keine mitleidigen Blicke ernten. Das war halt mein Dauerproblem, mit dem ich und meine Mitmenschen klarkommen mussten. Auch mit den Feiern im Verwandtschaftskreis tat ich mich sehr schwer.

 

Auf dem achtzigsten Geburtstag meines Vaters, von dem ich übrigens den Sturkopf geerbt hatte, durfte ich natürlich nicht fehlen. Vor meinem erstmaligen Auftritt mit Rollstuhl vor versammelter Mannschaft hatte ich Bauchweh, und das Herz pochte unangenehm im Halsbereich. Alle schienen sich über mein Kommen zu freuen, aber gleichermaßen spürte ich die fassungslosen Blicke über meinen Körper und über meinen Rolli wandern. Mein Bruder, der äußerst sensibel war, brach fast in Tränen aus, als er mich so sah. So etwas hatte ich befürchtet, und genau das hatte ich nicht gewollt.

 

Ich schrieb ein Gedicht für meinen Papa und trug es auch vor. Die zittrige und teilweise undeutliche Stimme erschreckte mich zutiefst, und ich glaube, dabei nicht der Einzige gewesen zu sein.

 

Beim Abiball meiner großen Tochter spielten ähnliche Gefühle eine Rolle. Viele Mitschüler und Eltern kannten mich, allerdings als voll bewegliche Variante. Die große Holztreppe machte mir schon Wochen zuvor riesige Angst. Die Lokalität war eine ehemalige Großscheune im Obergeschoss, und die zwei gigantischen Treppen waren ohne kräftige Hilfe nicht zu überwinden. Ich klärte im Vorhinein ab, dass mich zwei Mitarbeiter ins Hochgeschoss tragen würden, was auch super klappte.

 

Insgesamt war es eine wundervolle Feier, und meine drei Mädels sahen fantastisch aus. Aber es gab einen ganz großen Wermutstropfen: Ich konnte nicht mit meiner Tochter tanzen, und das tut mir noch heute weh. Weil mir das so schrecklich leidtat, konnte ich die Tränen auf der Heimfahrt nicht mehr zurückhalten und ließ ihnen freien Lauf.

 

Bei meiner zweiten Tochter war es noch schlimmer. Als sie ihren Abiball feierte, verbrachte ich meine Zeit im Krankenhaus – was bis heute den gleichen Schmerz auslöst wie damals. Sie präsentierte mir ihr Kleid noch in der Klinik, was mich sehr glücklich machte. Mit den beiden etwas zu unternehmen, mal einen trinken zu gehen, wird mir leider nie möglich sein – für mich eine grausame Gewissheit.

 

Besucht zu werden, war auch nicht mein Ding. Egal ob Verwandte, Freunde oder Kollegen – alle meinten es sicherlich nur gut, aber dennoch war ich froh, wenn sie sich wieder auf den Weg machten. Ich wollte einfach nicht, dass sie meinen körperlichen Zerfall live und in Farbe miterlebten. Diesbezüglich hoffe ich auch heute noch auf Verständnis, lasse meiner Frau zuliebe den einen oder anderen Besuch aber gerne zu.

 

Ob ich meine Freiheit vermisse – nach draußen zu gehen oder am öffentlichen Leben teilzunehmen? Eigentlich nicht, denn ich konnte mich zu Hause sehr gut beschäftigen: Bücher lesen war meine Leidenschaft, solange ich die Wälzer noch halten konnte, im Internet surfen und spielen – stundenlang, bis auch da die Kräfte nicht mehr ausreichten. TV oder DVDs schauen war immer noch möglich und, ganz wichtig, meine geliebten CDs. Ohne Musik konnte ich mir das Leben noch nie vorstellen. Ich war sehr genügsam und vermisste keine großen Dinge.

 

Erwähnenswert ist die Geschichte von meinem Bett. Als das Aufstehen mir deutlich schwerer fiel, bockte mir mein Neffe das Bett um gut dreißig Zentimeter auf. Sah zwar scheiße aus, funktionierte aber genial. Dann gab es eine riesige Überraschung für uns: Meine Frau wechselte die Abteilung in der Firma und bekam zum Abschied ein Geschenk. Da alle über unsere Situation Bescheid wussten, sammelten unsere ehemaligen Abteilungen und die Hausleitung Geld und besorgten uns ein elektrisches Lattenrost. Dass so viel zusammenkam, haute uns völlig von den Socken. Ich war peinlich berührt und total fassungslos über diese großartige Aktion.

 

Ein Pflegebett war schließlich die nächste Stufe, um mir und auch meiner Frau den täglichen Ablauf zu erleichtern. Einen TV-Sessel mit Aufstehhilfe nannte ich inzwischen mein Eigen, den ich aber auch nicht allzu lange nutzen konnte. Die Mädels hat’s gefreut, denn gemütlich war er nun mal.

 

Mich morgens aus dem Bett und abends wieder hineinzuheben, wurde bald für meine Frau eine extreme Belastung. Die Krankenkasse gewährte uns einen mobilen Pflegedienst für drei Abende in der Woche. Zähneputzen und anschließend ins Bett bringen – das war, was die Pflege betraf, mein erster Kontakt mit fremden Menschen.

 

Da die Pflegekräfte so gegen acht erschienen, war der Tag für mich viel zu früh vorbei. So musste ich schon im Hellen ins Bett, obwohl ich gar nicht müde war, und lag dementsprechend lange wach. Bei den Pflegekräften gab es Licht und Schatten. Nett und kompetent waren die meisten von ihnen, aber es gab auch schwarze Schafe, die einfach nur nervig waren.

 

Ein Typ war dermaßen von sich überzeugt, dass er wie ein Chefarzt rüberkam, der schon seit Jahrzehnten mit ALS-Patienten zu tun hatte. Eine junge Frau hatte keine Ahnung, wie sie mich ins Bett bringen sollte – sie musste noch viel lernen.

 

Ganz ehrlich: Diese Zeit war mit Abstand die beschissenste in meinem gesamten Krankheitsverlauf.

 

Wenn man so will, hatte die Erkrankung auch etwas Gutes: Als es mir nicht mehr möglich war, den Balkon zu betreten, hörte ich mit dem Rauchen auf. Von heute auf morgen keine Zigaretten mehr – und ich müsste lügen, wenn ich sagen würde, dass es mir leichtgefallen wäre.

 

Dann kam der Tag, der so ziemlich alles verändern sollte – ein Einschnitt in mein Leben, der die Zukunft von mir und meiner Familie völlig auf den Kopf stellen sollte.

 

Es war im Juni 2017, ein warmer, sonniger Freitag. Morgens, beim Aufstehen, verspürte ich Schmerzen im Oberkörper – wie ein massiver Muskelkater. Der Hausarzt ließ mich ins Segeberger Krankenhaus einweisen, wo ich dann auch schnell und gründlich untersucht wurde. So rasant lief es selten ab, aber es kann schon ein Vorteil sein, eine Krankenschwester zu kennen.

 

Nachdem der Arzt eine Flüssigkeit in meiner Lunge feststellte, wurde ich auf Station gebracht. In ein paar Wochen wäre ich eh hier gewesen, um mir eine Magensonde legen zu lassen, damit meine Wangenknochen nicht mehr so deutlich hervortreten. Ich war wirklich ziemlich dünn geworden, und von meinen 82 Kilogramm waren nur noch 60 übrig geblieben. Was für eine effektive Diät!

 

Zunächst wurde ich mit Antibiotika behandelt, bis es meiner Lunge wieder besser ging. Ich war zusammen mit zwei total netten, älteren Herren auf dem Zimmer, das ich ausschließlich zum Schlafen nutzte. Wenn meine Familie nicht gerade da war, verbrachte ich die Zeit im Rollstuhl sitzend auf dem Flur und schaute aus dem Fenster. Menschen zu beobachten kann unheimlich viel Spaß machen und ist äußerst interessant.

 

Mit der Familie war ich an der frischen Luft oder im Café, wo ich meinen letzten Kaffee trank und meine allerletzte Cola genießen durfte. Nach drei Tagen war meine Lunge wieder frei, und die Operation konnte stattfinden.

 

Nach dem geglückten Eingriff war ich auf meinem Zimmer. Das Letzte, woran ich mich erinnern konnte, war meine Frau – und dann gingen plötzlich die Lichter aus.

 

Meine Lunge war voller Wasser, und mein Kreislauf brach zusammen. Die Ärzte mussten mich mehrfach reanimieren, und meine Atmung lief nur noch suboptimal. Ein Tracheostoma war meine letzte Rettung, und meine Frau stimmte dem Eingriff zu. Zum Glück hatten wir Tage zuvor eine Patientenverfügung beschlossen, die mir quasi das Leben rettete. Noch vor einigen Wochen war ich der festen Überzeugung gewesen, lebensverlängernde Maßnahmen nicht in Anspruch nehmen zu wollen.

 

Von alldem bekam ich natürlich nichts mit, aber die Gedanken und Sorgen meiner Familie spüre ich noch heute. Einen ganzen Tag war ich nicht wach. Als ich dann wieder halbwegs zu mir kam, sah ich meine Frau und – wenn ich mich recht erinnere – einen Arzt. Ich war fernab von dieser Welt, verstand kein Wort und schlief wieder ein.

 

Beim erneuten Aufwachen versuchte ich, mich zu orientieren, was mir fast unmöglich erschien. Ich fühlte mich in einem Albtraum gefangen, in dem ich nicht mehr sprechen konnte. Wenig später war mir klar, dass dies kein Traum war. Der zu erwartende Schock blieb überraschend aus, doch ich fühlte mich auf einmal ganz klein, einsam und völlig hilflos.

 

Auf meine Familie reagierte ich anfangs böse und gereizt, weil ich mit der gesamten Situation wahrscheinlich total überfordert war. Ich habe keine Ahnung, was mir alles an Medikamenten eingeflößt wurde, aber die Wirkung von harten Drogen kann nicht so viel anders sein.

 

Die ersten Tage war mir nie bewusst, ob ich wach bin oder träume. Plötzlich hatte ich panische Angst vor den Schwestern, die ein asiatisches Aussehen hatten. Ich fürchtete, dass sie mir etwas Schlimmes antun würden.

 

Dann befand ich mich mitten im Krieg. Ich war mit Klebeband an ein Bett fixiert, konnte mich keinen Zentimeter bewegen, ein guter Freund saß neben mir und lachte mich aus, und jemand anderes versuchte, schwere Baumstümpfe auf mich zu werfen. Völlig bekloppt, aber genauso war es – und noch dazu verdammt real.

 

In vielen dieser Träume spielten meine Familie, die Krankenschwestern, meine Schwester und mein Schwager eine Hauptrolle. Zufällig lag mein Schwager zur gleichen Zeit wie ich auf der Intensivstation. Von den weiteren Albträumen werde ich nichts weiter berichten, weil sie schockierend und zum Teil sehr grausam waren. Diese Bilder, die ich wochenlang mit mir herumtrug, möchte ich niemandem zumuten.

 

Ich lag auf einer offenen Intensivstation mit mehreren Betten, die nur durch eine mobile Trennwand voneinander unterteilt waren. Jeden Tag – meist in der Nacht – kamen neue Patienten auf die Station.

 

Ein Mann, der gestürzt war und schwerer verletzt, als er es wahrhaben wollte. Er verhielt sich äußerst uneinsichtig und beschimpfte ständig das Personal. Ein anderer hatte starke Atemnot und beleidigte mich als Nazi, weil ich ihm auf seine Fragen keine Antworten gab. Ich brach in Tränen aus, und eine Schwester klärte meinen Nachbarn auf und wies ihn in die Schranken.

 

Die mit Abstand grausamsten Nächte sollten noch kommen. Dreimal musste ich miterleben, wie Unfallopfer eingeliefert wurden, die Polizei vor Ort war und eine Atmosphäre entstand, auf die ich gerne verzichtet hätte. Alle drei überlebten nicht.

 

Noch heute muss ich häufig an den jungen Familienvater denken, von dem sich die zwei Kinder und die Frau verabschieden mussten – und ich war mitten dabei und weinte heimlich mit. Das war einer der schrecklichsten Momente meines Lebens.

 

Als ich es schaffte, meiner Familie den Sachverhalt mit Händen und Füßen klarzumachen, hatte der Horror ein Ende. Meine Frau fiel aus allen Wolken – niemand hatte es für möglich gehalten, dass ich all das mitbekommen könnte. Der Chefarzt entschuldigte sich für diese ungewollte Situation.

 

Meine Frau kämpfte unterdessen wie eine Löwin um mich. Eigentlich wollte man mich zur Kurzreha nach Hamburg oder nach Middelburg, in der Nähe von Schleswig, bringen, doch dank einer eifrigen Klinikmitarbeiterin konnte dieses Vorhaben verhindert werden. Für tägliche Besuche wäre es einfach zu weit entfernt gewesen.

 

Kurze Zeit später durfte ich die Intensivstation und das Krankenhaus verlassen und kam in das Neurologiezentrum der Segeberger Kliniken, was auch unserem Wunsch entsprach. Dass ich hier die nächsten drei Monate verbringen sollte, war für mich zum damaligen Zeitpunkt völlig undenkbar.

 

Dort angekommen, wurde ich von vielen Händen empfangen und umsorgt. Im Nu war ich in das Pflegebett eingepflanzt. Das ging so rasant wie ein Reifenwechsel beim Formel-1-Rennen, und ich fühlte mich sofort wohl.

 

Das Ziel der Klinik war, mich beweglich zu halten, mein Sprechen zu reaktivieren und die künstliche Beatmung wieder zu entfernen. Das alles wurde mir von einem jungen, motivierten Oberarzt mitgeteilt, der wusste, was er von sich gab.

 

Später lernte ich einen Arzt aus Brasilien kennen, der mich täglich mit den neuesten Fußball-Nachrichten versorgte. Die Schwestern und Pfleger kümmerten sich rührend um mich, sodass ich mich fast wie zu Hause fühlte.

 

Meine Familie kam mich fast täglich besuchen, und mehr Besuch wollte ich auch nicht haben. Ich selbst musste mit der neuen Situation erst einmal klarkommen, bevor andere sich daran gewöhnen konnten. Außerdem hatte ich keinen Bock auf mitleidige Blicke und Tränen.

 

Da ich mir irgendeinen Krankenhauskeim eingefangen hatte, durften sämtliche Besucher und Mitarbeiter nur in kompletter Schutzkleidung zu mir ins Zimmer. Es war ein sehr heißer Sommer, und die isolierende Kleidung tat ihr Übriges dazu, was mir wirklich sehr leidtat.

 

Früh morgens wurde ich geweckt und gründlich gewaschen. Komisches Gefühl, wenn du im Intimbereich gesäubert wirst und sich die junge Schwester gleichzeitig mit dir unterhält.

 

Blut abnehmen, Blutdruck messen, Urinbeutel leeren und vor allem in der Trachealkanüle das Sekret absaugen – das waren die Hauptaufgaben der Pflegekräfte.

 

Bildet sich Sekret in der Kanüle, fällt das Atmen schwerer, und es entsteht ein Hustenreiz. Zusätzlich wird im Mund und in der Nase Sekret erzeugt, das ebenfalls abgesaugt werden muss. Das findet gut zwanzigmal am Tag statt. Etwas unangenehm, aber man gewöhnt sich schnell daran – es sei denn, jemand rammt dir den Schlauch bis zum Anschlag in die jeweilige Öffnung, was zum Glück nur äußerst selten vorkommt.

 

Wesentlich grausamer ist der Wechsel des Blasenkatheters. Dieses schrecklich widerliche Gefühl kann nur ein Mann nachvollziehen, der diese Tortur schon einmal durchgemacht hat. Aus Rücksicht vor dem männlichen Geschlecht erspare ich euch weitere Details.

 

Die Steigerung darauf war der wöchentliche Kanülenwechsel. Vor dieser Aktion habe ich noch heute den größten Respekt. In erster Linie hatte ich Angst davor, zu ersticken.

 

Stellen Sie sich vor: Ihnen wird zunächst etwas Lebenswichtiges entnommen, und anschließend wird ein Fremdkörper in den Hals gedrückt, der da einfach nicht hingehört. Besser kann ich das nicht beschreiben.

 

An die künstliche Beatmung gewöhnt man sich sofort – denn sie ist bequem und läuft völlig von allein. Und genau das ist die Problematik. Hat man sich erst einmal an die Maschine gewöhnt, ist es umso schwieriger, davon wieder loszukommen. Der Satz hätte in ähnlicher Form von einem Junkie kommen können.

 

Zuerst beginnt man mit einer Stunde ohne Beatmungsgerät, dann zwei, drei und so weiter. Du musst wieder daran denken, selbst zu atmen, was mir sehr schwerfiel. Oft scheiterte ich bei sechs Stunden, sodass ich sofort wieder an die Maschine kam – was für mich wie eine Erlösung war, Entspannung pur.

 

Besonders schlimm waren die Übungen über Nacht, weil ich befürchtete, im Schlaf nicht mehr ans Atmen zu denken. Absolut unbegründet, denn schließlich wurde ich dauerhaft überwacht – und dennoch hatte ich Schiss.

 

Oftmals am Tag wurde ich gewendet wie ein gut paniertes Wiener Schnitzel. Ich hasste die Seitenlage und wäre am liebsten den ganzen Tag auf dem Rücken liegen geblieben, aber schon damals warnten mich die Schwestern eindringlich vor Löchern im Hintern. Heute immer noch ein Thema, und nur aufgrund meiner tadellosen Haut ist noch nichts passiert. Klopf auf Holz – wenn ich könnte!

 

Eines meiner größten Probleme war der Stuhlgang – ein grandioses Thema. Zunächst nutzte ich die Erfindung der Bettpfanne, was aber total unbequem war. Schließlich bekam ich eine Windel um – in Fachkreisen auch als Schutzhose bezeichnet. Da wurde mir so richtig klar, wie hilflos ich jetzt war.

 

Obwohl ich mich kaum noch bewegen konnte und nicht mehr sprechen konnte, war dieser intime Einschnitt besonders schlimm für mich – irgendwie ein kleines bisschen entwürdigend.

 

Als ich noch zu Hause war und das Säubern danach nicht mehr hinbekam, war das schon schwer zu ertragen, obwohl mir meine Frau die Arbeit abnahm. In der Klinik hielt ich manchmal die Notdurft zurück, bis mit einem Einlauf gedroht wurde. So konnte ich mir bis zu vier Tage sparen.

 

Am meisten taten mir die jungen Mädchen leid, die mich sauber machen mussten. Jeder tolle Job hat auch eine beschissene Seite – und das im wahrsten Sinne des Wortes. Shit happens.

 

Übrigens machte die Flüssignahrung eine hervorragende Arbeit. Ich sah wieder gesund und munter aus – wie das Kind auf der Zwieback-Packung, obwohl ich gerne auf das Doppelkinn verzichtet hätte.

 

Meine täglichen Höhepunkte waren die Besuche der Therapeuten. Jeden Tag gab es einen Plan, wann ich wen zu erwarten hatte. Sympathische, energiegeladene, fantastische Menschen, auf die das Klinikum mit Recht sehr stolz sein kann.

 

Auch hier gab es ein, zwei Totalausfälle, an die ich mich zum Glück nicht mehr erinnern kann.

 

Ob Physio-, Ergo- oder Logopädie – ich freute mich stets auf die Anwendungen und die freundschaftlichen Gespräche mit den Therapeuten.

 

In der Physiotherapie ging es wieder um die Mobilisierung und das Durchbewegen der Gelenke. Sitzen auf der Bettkante, Transfer in den Rollstuhl – das gehörte ebenso dazu.

 

Als mir meine Familie einen CD-Player von zu Hause mitgebracht hatte, wurde es zu meiner Lieblingsaufgabe, im Rollstuhl sitzend Musik zu hören und das rege Treiben auf dem Flur zu beobachten. Mehr sozialer Kontakt geht nicht.

 

Apropos reger Betrieb: Die anfangs nervenden, piepsenden Maschinen nimmst du später gar nicht mehr wahr – im Gegenteil, sie helfen einem beim Einschlafen.

 

Eigentlich wollte ich nicht nach draußen, aber die zwei Therapeutinnen überzeugten mich vom Gegenteil – und das fabelhafte Wetter trug seinen Teil dazu bei.

 

Ab in die kurzen Hosen, Schutzkleidung über – und schon ging es raus. In attraktiver Begleitung zweier Mädels umrundeten wir den kleinen, aber feinen Gartenparcours.

 

Wir verstanden uns prima und hatten viel Spaß miteinander. Auf dem Parkplatz durfte ich noch ihre Autos bewundern, bevor ich wieder auf mein Zimmer kam.

 

Ab dem Tag genoss ich die Zeit, die ich im Freien verbringen durfte – und das schöne Wetter spielte stets mit.

 

Mein Ergotherapeut setzte mich täglich in den Rollstuhl und kümmerte sich akribisch um meine Finger.

 

Er war ein absoluter Darts-Fan und bastelte für mich Tapes, die meine Finger in Form halten sollten. Ich konnte mich klasse mit ihm unterhalten, obwohl mir das Sprechen gar nicht mehr möglich war.

 

Manchmal reichen Mimik und Gestik aus, um ein nettes Gespräch zu führen. Nicht alle haben diese Gabe, problemlos mit mir zu sprechen.

 

Meine Frau tut sich da ein wenig schwer, meine jüngere Tochter hingegen hat es total drauf.

 

Absolute Vollprofis sind die Logopäden. Man könnte sagen, mit meiner Logopädin in der Klinik verstand ich mich auf Anhieb.

 

Wie sagt man so schön? Die Chemie zwischen uns beiden stimmte einfach.

 

Ihr habe ich auch in erster Linie meinen Tobii zu verdanken, auf dem ich gerade diese Zeilen schreibe.

 

Den Schritt zum Kommunikator brachte sie in Gang, nachdem Alternativen gescheitert waren.

 

Nachdem ich von der Luft genommen wurde und anschließend entblockt war, setzte man mir eine Art Membran ein, die quasi meine Stimmbänder ersetzen sollte.

 

Durch die Entblockung kann das Sekret wieder ungehindert fließen – und leider auch in die verkehrten Kanäle.

 

Die Gefahr war mir nur allzu sehr bewusst, sodass ich mich schwer auf das Sprechen konzentrieren konnte. Hinzu kam ein erhöhter Hustenreiz durch den vermehrten Speichelfluss.

 

Trotz alledem bekam ich ein paar Sätze heraus – und war irgendwie von dieser Stimme fasziniert. Auf irgendeine Weise habe ich meine Stimme vermisst.

 

Danach bekam ich einen Hustenanfall und war ziemlich kaputt.

 

Bei den nächsten Versuchen klappte es mal gut und mal weniger gut.

 

Meiner Frau konnte ich zum Geburtstag eine Nachricht aufs Band sprechen. Diese Worte hat sie noch heute auf ihrem Handy gespeichert. Reliquien vergangener Tage!

 

Trotz kleiner Erfolge hatte ich innerlich längst aufgegeben und mich damit abgefunden, nie wieder sprechen zu können.

 

Die Angst und der für mich zu große Aufwand hatten mich in meiner Wahl zusätzlich bestärkt.

 

Und mal ganz ehrlich: Es gibt wahrlich Schlimmeres.

 

Dass ich auch niemals wieder richtig essen würde, war mir klar – aber zu dem Zeitpunkt hat es mich nicht weiter gestört. Das sollte sich später noch ändern.

 

Auch riechen konnte ich nicht mehr – was sich aber als Vorteil erweisen sollte.

 

Stuhlgang hin oder her – das Ergebnis konnte ich geruchstechnisch immer ignorieren.

 

Später konnten mich auch keine Essensdüfte verführen, was mir sehr recht war.

 

Lediglich beim Absaugen der Nase war es mir für kurze Zeit möglich, die Umgebung mit meinem Riechorgan wahrzunehmen.

 

Wochen vergingen, und mein Alltag pendelte sich langsam ein.

 

Alle waren mir sehr vertraut, und ich fühlte mich wohl.

 

Ich arbeitete mittlerweile mit dem sogenannten „Cough Assist“, einem Hustenassistenten, der mir das Abhusten erleichtern sollte. Das Gerät steht heute noch neben meinem Bett und leistet mir immer noch gute Dienste.

 

Irgendwann hatte ich es dann tatsächlich geschafft und 24 Stunden ohne künstliche Beatmung durchgestanden. Die Ärzte waren sichtlich froh, denn nun konnten sie das Bett neu besetzen. Alle freuten sich mit mir und sofort wurde ich verlegt. Ich blieb zwar auf der gleichen Etage, wechselte aber die Seite. Da es eine andere Station war, bekam ich auch neue Schwestern und Pfleger. Daran musste ich mich erst einmal gewöhnen, was mir überraschend schnell gelang. Meine Therapeuten blieben mir zum Glück erhalten. Auch hier gab es zwei Schwestern, mit denen ich nicht ganz so warm wurde. Zum einen war da eine junge Frau, die ständig schlecht gelaunt war. Ich glaube, dass sie mit sich selbst und ihrem Leben ein Problem hatte. Sie liebte es, mir mit einem Einlauf zu drohen, sobald nach ihrer Meinung von meiner Seite aus zu wenig gekommen war. Als ich sie schließlich danach fragte, was sie denn gegen mich haben könnte und ob ich etwas falsch gemacht hätte, war sie schockiert und peinlich berührt. Das war ihr überhaupt nicht bewusst, dass sie so nach außen gewirkt hat. Sie entschuldigte sich bei mir und wir verstanden uns daraufhin richtig gut. Einfach mal miteinander reden, kann so viel Gutes bewirken. Jetzt klinge ich schon wie ein Apostel! Dann war da noch eine weitere Dame. Eine ältere Schwester, vom alten Schlag, die ihrem Akzent zufolge noch die harte Schule des sächsischen Ostens genießen durfte. Wir verstanden uns nicht, aber da sie sowieso immer das tat, was sie für richtig hielt, spielte das auch keine Rolle. Sonderwünsche gab es nicht, nur eine Meinung zählte und zwar ihre. Sie war eine griesgrämige, unbeugsame, hässliche und alte Frau, die immer noch eingesperrt schien und das auch besser bleiben sollte. Sie war später nur noch selten bei mir, obwohl ich mich nie über sie beschwert hatte, welch glückliche Fügung.

 

Die eigenständige Atmung war wieder völlig normal geworden und machte mir bis dahin keinerlei Probleme. Bis auf eine Nacht. Ich wachte auf, weil sich bei mir Sekret festgesetzt hatte, was man normalerweise durch ein kräftiges Räuspern problemlos wieder lösen kann. Da mir das nicht mehr möglich war, bekam ich plötzlich keine Luft mehr. Mein Notknopf zum Drücken war mir aus der Hand gefallen und nicht mehr erreichbar. Ich bekam eine Panikattacke, mir wurde ganz heiß und ich fing an zu schwitzen. In dem Moment war mir klar, dass ich sterben würde, ich hatte Todesangst und wurde schließlich von der Nachtschwester erlöst. Sie saugte das zähe Sekret ab und ich konnte wieder durchatmen. Die Anspannung fiel von mir, die Tränen hatten freien Lauf und ich fing an zu schluchzen wie ein bockiges Kleinkind. Ich konnte mich kaum beruhigen, obwohl mir die Schwester versicherte, hier sei noch keiner erstickt. Doch irgendwann ist immer das erste Mal!

 

Hatte ich Ihnen eigentlich schon erzählt, dass auf dieser Station eine Totenstille herrschte. Mein Zimmer lag am Ende des Flurs, sodass die gewohnte Hektik ausblieb. Verdammt schade, denn das Kommen und Gehen auf dem Gang war für mich mein TV-Ersatz. Apropos TV, eine Dame gegenüber schaute jeden Tag die Rosenheim-Cops in erhöhter Lautstärke. Seitdem kann ich die Erkennungsmelodie nicht mehr hören. Und nebenan war ein alter Mann, der ständig durch Klopfen an sein Bettgitter auf sich aufmerksam machen wollte. Gott sei Dank hatte ich ein Zimmer ganz für mich allein.

 

Ich war nun knapp drei Monate in der Klinik und weitere Fortschritte waren nicht mehr zu erwarten. Nach einem Gespräch zwischen Arzt, Pflegekräften und Therapeuten kam man überein, mich in häusliche Pflege zu übergeben. Meine Frau hatte zwischenzeitlich alles erdenkliche in die Wege geleitet, was für die weitere Zeit notwendig war. Zum Glück wurde kurzfristig ein Platz bei einem Pflegedienst frei, der eine 24-Stunden-Betreuung anbot. Sämtliche Geräte und Hilfsmittel mussten organisiert werden, das Zimmer für die Pflegekräfte wurde eingerichtet. Sämtliche notwendigen Materialien wurden angeliefert und eingelagert. Viele Amtsgänge waren zu erledigen, mal abgesehen von den häufigen Arztbesuchen. Und all das bewältigte meine Frau noch neben der Arbeit, bärenstark und Hut ab. Unsere Finanzen mussten wir natürlich vor den Ämtern offenlegen. Selbst die Lebensversicherungen waren wir gezwungen aufzulösen, was mich damals zur Weißglut brachte. Wir konnten es nicht verstehen, dass eine Versicherung, die zur finanziellen Absicherung der Hinterbliebenen gedacht war, einem plötzlich entrissen wird. Schließlich mussten wir einen Teil der Pflegekosten übernehmen und dieser Zustand hält bis heute an.

 

Dann kam der Tag der Entlassung. September 2017, kurz vor meinem Geburtstag, war es so weit. Eigentlich sollte ich mich auf zu Hause freuen, aber das Gegenteil war der Fall. Ich war unbeschreiblich traurig und bei den Verabschiedungen von so vielen liebgewonnenen Menschen flossen die Tränen literweise. Wie schnell man doch bestimmte Personen in sein Herz schließen kann! Ganz nebenbei fällt mir auf, dass ich eine ziemliche Heulsuse geworden bin, egal, zurück zum Thema. Ich hatte tatsächlich Angst davor, was mich zu Hause alles erwarten würde. Sicherlich freute ich mich auf meine Familie und die gewohnte Umgebung. Auch wurde mir mein Hauptpfleger schon vorgestellt und er schien sehr nett zu sein. Doch die Zweifel nagten an meiner Psyche. Für die Zukunft wird dauerhaft eine fremde Person 24 Stunden am Tag in deiner eigenen Wohnung sein. Wie werde ich damit zurechtkommen und vor allem, wie wird meine Familie damit umgehen können? Was wäre, wenn die Pflegekraft mal nicht meinen Erwartungen entsprechen sollte? Fragen über Fragen, die sich im Laufe der Zeit auch beantworten ließen.

 

Mit dem Krankenwagen wurde ich heimgebracht und in mein Pflegebett verfrachtet. Meine Familie begrüßte mich und sofort liefen die Tränen wieder bei mir. Beatmungsgerät, Absauger, Cough Assist, Inhalator, Sauerstoffgerät, Nahrungspumpe, Lifter, Rollstuhl, sonstige medizinische Utensilien und jede Menge Kabel und Schläuche machten die Wohnstube zum Krankenzimmer. Tobii, mein Sprachcomputer, war auch schon da, allerdings nutzte ich ihn anfangs kaum. Das Gerät wurde mit den Augen gesteuert, was mir sehr leicht fiel, aber trotzdem hatte ich erst einmal keinen Drang dazu, diese Maschine zu benutzen. Das sollte sich später noch grundlegend ändern.

 

Die ersten Pflegekräfte, die ich kennenlernte, waren alle ganz nett. Anfangs kamen viele verschiedene Gesichter ins Haus, bis sich so langsam ein echtes Team herauskristallisierte. Schnell hatte ich meine Lieblinge gefunden und der komplette Tagesablauf spielte sich schnell ein. Morgens waschen, wobei ich gerne bis mittags schlief, tagsüber ständiges Absaugen und nachts über mich wachen, dass es mir weiterhin gut geht. Ich wurde auch streckenweise wieder beatmet, weil es mir zum Teil sehr schwer fiel, selbst zu atmen, insbesondere nachts.

 

Nach und nach gewöhnte man sich an ein neues Familienmitglied, aber zu 100 Prozent wird es nie der Fall sein. Was mir von Anfang an auffiel, wie unterschiedlich Menschen sich verhalten und wie unterschiedlich Pflege definiert werden kann. Man kann schon mal gute zwei Stunden für die morgendliche Pflege aufwenden, inklusive kompletter Einbalsamierung mit Nivea-Pflegelotion. Danach fühlt man sich ein bisschen wie ein in Sauer eingelegter Aal. Das funktioniert auch in einer halben Stunde, sodass die Haut bereits trocknet, bevor der Waschlappen überhaupt da war. Das Haarewaschen ist auch so ein Phänomen. Einige benutzen eine dafür vorgesehene Waschwanne, die aufblasbar ist und übrigens andauernd kaputt geht. Manchmal wird dein Kopf in dreißig Sekunden durch das Wasser gezogen und ein anderes Mal wird das Haupt mit flinken Fingern verwöhnt, dass eine Gänsehaut entsteht, wie du sie schon seit Jahren nicht mehr hattest, herrlich. Ich glaube allerdings, dass nur wenige diese Aufgabe so richtig gerne mögen. Es gibt auch die Möglichkeit, auf das Becken zu verzichten, indem man mehrere Handtücher unter den Kopf legt, die das Wasser dann aufsaugen. Vielleicht nicht ganz so effektiv, aber mit weniger Aufwand verbunden.

 

Zähneputzen gehört nicht gerade zu meinen Favoriten und auch da gibt es unterschiedliche Varianten. Viel oder wenig Zahncreme, kaltes oder eiskaltes Wasser, zarte oder harte Behandlung, ausspülen oder absaugen, eigentlich auch egal, ich esse nicht mehr, ich nasche nicht mehr und ich rauche nicht mehr, also was soll‘s. Ich hatte mal einen Nachtdienst, bei dem die Hand so gezittert hat, dass man sich die elektrische Zahnbürste hätte sparen können. Sicherlich war die Aufregung daran schuld.

 

Ein spannendes Thema, das T-Shirt ausziehen. Erst den rechten Arm oder doch den linken, vielleicht zuerst den Kopf, auf die Seite drehen macht es umso einfacher. Manche haben ihre Lieblingsshirts, die dann besonders elastisch sind. Dabei habe ich meine besten Stücke extra von meiner Nichte umschneidern lassen, damit es beim Ausziehen keine Probleme gibt. Apropos Shirt, meine Familie hatte mir zwei wundervolle Geschenke gemacht. Ein Shirt mit einem von mir gezeichneten Fabeltier, das auf den Namen „Blund“ hört. Nach einem Spielenachmittag hatte ich auf die Rückseite eines Stadt-Land-Fluss-Zettels dieses Wesen mit der Unterschrift „Das ist ein Blund“ verewigt. Dieses Stück Papier wurde von meiner Tochter gut gehütet und kam, wie erzählt, zum Einsatz. Ein weiteres Shirt machte mir genauso viel Freude. Ein Bild von mir, zwei Stinkefinger im Comic-Modus und darunter die Aussage: „FUCK ALS“! Diese beiden Kleidungsstücke trage ich am allerliebsten.

 

Zurück zu den Pflegekräften. Die Popflege, an die ich mich wahrscheinlich nie so ganz gewöhnen werde, wird von allen so ziemlich gleich ausgeführt. Das Absaugen vom Sekret verläuft hingegen völlig unterschiedlich. Den Katheter bis zum Anschlag, zart und gefühlvoll oder rührend wie in einer Gulaschsuppe, so unterschiedlich kann Absaugen sein.

 

Die Medikamente werden mir über den Schlauch der Sondennahrung verabreicht. Kennen Sie das Gefühl, wenn Sie ein großes Stück Eis verschlucken und sich die eisige Kälte urplötzlich im Magen verteilt? So ähnlich können Sie sich das Ganze vorstellen, ein bisschen unangenehm.

 

Häufig habe ich mich gefragt, inwiefern die Medikamente eigentlich ihre Wirkung zeigen. Ein Präparat soll den Krankheitsverlauf hinauszögern. Ob es das wirklich macht, kann ich nicht beurteilen, denn ich habe ja keinen Vergleich. Vielleicht ist es ein Placebo, mit dem die Pharmaindustrie zu Unrecht sehr viel Geld verdient.

 

Bitte lachen Sie mich jetzt nicht aus, aber ich verfolgte auch schon mal die Theorie, dass ich gar nicht an ALS erkrankt bin. Nie hatte ein Arzt mit voller Überzeugung eine Diagnose gestellt. In den meisten Fällen hieß es lediglich: „Verdacht auf amyotrophe Lateralsklerose“! Möglich, dass ich eine vergleichbare Erkrankung habe, die aber einen völlig anderen Verlauf darstellt. Nennen Sie mich ruhig einen Verschwörungstheoretiker, damit komme ich klar, aber denken Sie mal ‚ne Minute drüber nach.

 

Einige wären auch gerne mal mit mir an die frische Luft gegangen. Doch mir war das alles viel zu aufwendig. Erst mit dem Lifter aus dem Bett in den Rollstuhl, vorher natürlich noch komplett „anplündern“, dann sämtliche notwendigen Geräte einpacken, wie Beatmungsgerät und Absauger. Und dann noch das Überwinden der Treppen, also mal ganz ehrlich, ein gemütlicher Ausflug hört sich anders an. Meiner Meinung nach stand der Aufwand in keinem Verhältnis zum Ertrag. Außerdem ist es im Bett viel kuscheliger als in der rauen Natur.

 

Alle Pflegekräfte geben täglich ihr Bestes und wenn mir etwas nicht passen sollte, kann ich ja meinen Mund aufmachen oder besser den Tobii sprechen lassen.

 

Was bei allen Pflegekräften gleich ist, sie sind Meister im Zippeln und Zuppeln. Diesbezüglich könnte man sie als wahre „Monks“ bezeichnen. Hier noch ein bisschen ziehen, da noch ein wenig glätten und noch die Decke um zwei Millimeter nach oben. So sind sie eben und so sollen sie auch bleiben!

 

Faszinierend sind auch die verschiedenen Charaktere. Einige sind still, sprechen nur das Nötigste, andere sind sehr aufgeschlossen und erzählen einem ziemlich viel. Ich höre gerne zu, bin aber auch ein dankbares Opfer, das total wehrlos ist. Hin und wieder fühle ich mich wie ein Geistlicher bei der Abnahme der Beichte.

 

Einige Pflegekräfte schließt man schon nach kurzer Zeit in sein Herz und baut schnell ein freundschaftliches Verhältnis auf. Es ist immens wichtig, sich mit diesen Menschen gut zu verstehen, denn man verbringt so viele Stunden miteinander. Da ich mich als eine pflegeleichte Person sehe, gab es nur äußerst selten Probleme. In wenigen Fällen stimmte die Chemie mal nicht oder die Pflege wurde nicht optimal durchgeführt. Einmal gab es eine alte Frau, die der Nachtdienst mit mir scheinbar gänzlich zu überfordern schien. Das häufige Absaugen in der Nacht hielt sie ständig vom TV-Schauen und vom Ausruhen ab. Schließlich rastete sie völlig aus, beschimpfte mich im Halbschlaf, dass dieses häufige Absaugen nicht möglich sei. Dass ich diese blöde Kuh nicht wieder sehen musste, dafür bin ich noch heute sehr dankbar.

 

Bei den Pflegekräften machte ich mich mit einem beherzten Zungenschnalzen bemerkbar. Das klappt auch ganz prima, aber manchmal hört sich mein lautes Gähnen genauso an, sodass sich die Pflegekräfte umsonst auf den Weg machen. Das tut mir dann auch leid, zumal ich mir bei jedem Gähnen schmerzhaft auf die Zunge beiße.

 

Was ich bis heute nicht mag, ist der Kanülenwechsel. Ich hatte ja schon berichtet, wie das in der Klinik vor sich ging, aber in der häuslichen Pflege war es anfangs noch viel schlimmer. Man tat sich schwer, die Kanüle wieder einzuführen, was mich jedes Mal in Panik verfallen ließ. Ich hatte schon vier Tage vor der wöchentlichen Aktion Bauchschmerzen. Schuld daran war das Krankenhaus, das sich bei der Operation nicht sonderlich viel Mühe gegeben hatte. Beim Häuser errichten nennt man das wohl „Pfusch am Bau“!

 

Die Öffnung für das Tracheostoma wurde nicht sauber ausgearbeitet. Es bildete sich sogenanntes wildes Fleisch, was nichts mit Wildschweinbraten oder Rehrücken zu tun hat. Aufgrund dieser Situation kam ich zu meinen ersten beiden Aufenthalten in der Lungenfachklinik. Hier herrschte eine sehr entspannte Stimmung, die mir sehr gefiel. Tolles Personal und fähige Ärzte bekamen das Problem in den Griff und verpassten mir zugleich einen suprapubischen Blasenkatheter, der den wesentlich unangenehmeren, der durch die Harnröhre ging, ersetzte. Außerdem wurden die Beatmungsgeräte optimiert und auf meinen veränderten Rhythmus eingestellt. Die Atmung wurde von da ab wieder den Geräten überlassen, was mir sichtlich guttat. Weitere Kontrollbesuche sollten noch folgen, die bis heute alle halbe Jahre stattfinden.

 

Meine Familie war und ist das Allergrößte für mich. Wir waren viel unterwegs und hatten immer eine Menge Spaß. Im Segeberger Umkreis war kaum ein Flohmarkt vor uns sicher und die Basare zu Weihnachten wurden gerne besucht. Der Hansapark war eine jährliche Pflichtveranstaltung, die wir wahrscheinlich noch heute zelebrieren würden.

 

Am schönsten waren die Urlaubsreisen. Ob Dänemark, Spanien, Holland oder Belgien, die Tage bleiben ewig in meiner Erinnerung und ich muss oft an diese tolle Zeit zurückdenken.

 

Das Besuchen und Fotografieren von Leuchttürmen war meine große Leidenschaft, die von meiner Familie nicht unbedingt geteilt wurde. Meine Lieblingsmotive waren natürlich meine Kinder und mit einer Aufnahme gewann ich sogar den ersten Preis bei einem Fotowettbewerb.

 

Wenn wir mal am Sonntag Gesellschaftsspiele spielten, war die Freude, die wir hatten, nicht zu überhören. Die Kinder liebten Federball und bekamen einfach nicht genug davon. Erst als alle Bälle in den Tannen versenkt waren, fanden wir ein Ende. Mario Kart ist ein Spiel, was ich ebenfalls sehr vermisse, wobei ich gegen die zwei Mädels oft den Kürzeren zog.

 

Das sind Gedanken an die Zeit, bevor mich der Hammer mit voller Wucht mitten ins Gesicht traf.

 

Auch das Segeberger Krankenhaus sollte mich noch mehrfach zu Gesicht bekommen. Durch ein telefonisches Missverständnis wurde ich in die Klinik gebracht, der Blasenkatheter erneuert und schon war ich wieder daheim. Diese Aufgabe wird eigentlich alle vier Wochen von einer Firma hier vor Ort vollbracht. Peinliche Aktion! Ein weiteres Mal hörte mein Herz nicht auf zu rasen und zu stolpern, doch die Ärzte konnten nichts weiter feststellen und so war ich schneller zu Hause als gedacht. Aber schon in der darauffolgenden Nacht bekam ich starke Schmerzen in der Bauchgegend. Ich wurde wiederholt eingeliefert und von einer nicht ganz Unbekannten empfangen. Da ich Krankenhäuser hasste, war ich umso erfreuter, ein vertrautes Gesicht zu sehen. Es war Marie, eine junge, sympathische Frau, die mir schon zweimal über den Weg gelaufen war. Als Schwesternschülerin in der Neurologie und als Praktikantin bei mir zu Hause in der häuslichen Pflege. Die leitende Aufnahmeärztin war das genaue Gegenteil. Plump, unerfahren und ohne jegliches Gefühl machte sie ihr Standardprogramm und bezeichnete mich als ALS-Patienten im Endstadium. So etwas hörte ich besonders gerne und verfluchte dieses herzlose, kalte Stück Fleisch. Auf der Station stellte man fest, dass mein Darm sogenannte Kotsteine in Massen sammelte. Auf den Röntgenaufnahmen sah es für mich wie gewickelte Bonbons aus, nur weniger lecker. Mit einem Mega-Einlauf wurde schnell großer Erfolg sichtbar und mir ging es wieder prächtig. Schon einen Tag später konnte ich die Klinik verlassen und seitdem wird höllisch auf meinen Stuhlgang geachtet. Spätestens nach drei erfolglosen Tagen wird nachgeholfen, zusätzlich wird mein Bauch von allen Seiten auf ganz unterschiedliche Weise durchgeknetet wie zäher Brotteig. Doch der bisherige Erfolg gibt allen recht und jeder freut sich mit mir über eine randvolle Windel. Martin, das hast du aber fein gemacht!

 

Ansonsten war bei mir rund ums Bett immer was los. Hausarzt und Neurologe kamen pünktlich alle drei Monate, um nach dem Rechten zu schauen. Eine Friseuse besuchte mich, wenn es wieder mal vonnöten war. Mittlerweile verpasst mir meine Frau regelmäßig einen frischen und luftigen Militärschnitt. Zweimal in der Woche kommt meine Physiotherapeutin, um mich wieder in Wallung zu bringen. Sie bewegt dann meine Gelenke durch, damit ich nicht in völlige Leichenstarre verfalle. Außerdem erzählt sie sehr viel und hält mir somit dauerhaft die Ohren frei. Jeden Dienstag ist die Logopädin bei mir. Entspannung pur, denn ihre Massagegriffe sind geradezu magisch. Dienstag ist ein schöner Tag!

 

Eine kurze Zeit war ich ein bisschen depressiv, was mir bis heute nicht so bewusst ist. In der Phase beschäftigte ich mich noch nicht mit meinem Tobii und ich war sehr inaktiv. Ich weinte viel und zwar so intensiv, dass meine Frau einmal der Arbeit fernbleiben musste.

 

Eine Ärztin vom Palliativzentrum in Bad Segeberg stellte sich bei mir vor. Ein gut gemeinter Versuch auf Rat meines Hausarztes. Danach war ich total von der Rolle. Sie redete unentwegt auf mich ein und wirkte dabei sehr kalt und unfreundlich. Der Inhalt ihrer Rede war eindeutig. Wenn sich das Palliativteam um mich kümmern sollte, dann bitte im halbtoten Zustand. Da ich mich noch ziemlich fit fühlte und nicht vorhatte, in der nächsten Zeit ins Licht zu gehen, taten wir das als großes Missverständnis ab und löschten dieses Gespräch aus unseren Gedanken. Später entschuldigte sich die Ärztin bei mir für ihr Verhalten. Dennoch hatte ich zwei Albträume und das Gesicht dieser Ärztin ist mir noch heute gegenwärtig.

 

Schüler, Praktikanten und neue Mitarbeiter fanden sich bei mir ein. Von hochgradig interessiert über „hoffentlich ist die Zeit bald um“ bis absolut fehl am Platz war alles dabei. Abwechslung bereichert das Leben.

 

Eine urologische Praxis schickte alle vier Wochen eine Mitarbeiterin vorbei, um den Blasenkatheter zu erneuern. Eine äußerst sympathische Frau war in der Lage, eine anfangs unangenehme Behandlung in eine angenehme, monatliche Routine zu verwandeln.

 

Auch die Fußpflege, man will ja gut aussehen, kommt regelmäßig vorbei, um zu retten, was noch zu retten ist. Die mitunter schmerzhafte halbe Stunde wird durch eine abschließende Fußmassage mehr als nur ausgeglichen.

 

Zwischendurch betrachte ich meinen Körper und stelle Veränderungen fest. Die Füße sind dick geworden, so als würden sie nicht zu meinen Beinen gehören. Meine Finger sehen schrecklich aus, teilweise verformt und wenn sie kalt sind, nehmen sie eine ungesunde, bläuliche Farbe an. Das sieht dann sehr schmerzhaft aus, was es Gott sei Dank nicht ist. Und dann noch mein Gesicht. Ein ständig glänzendes, massiges, unförmiges Etwas, was sich durch ein dreifaches Kinn zusätzlich noch hervorhebt. Aber letztendlich gewöhnt man sich an alles.

 

Auch Freunde und Verwandte mussten sich an diesen Anblick gewöhnen, wobei meine Bedenken wahrscheinlich größer sind als deren. Weil ich auf Besuch nicht so richtig abfahre, bin ich froh, wenn sich derlei Ansammlungen in Grenzen halten. Mit Familie und guten Freunden bin ich ja einverstanden, aber ich habe auch schon vielen zu verstehen gegeben, dass ich ihren Besuch ablehne. Es hört sich ziemlich bescheuert an, aber sie sollen Martin so in Erinnerung haben, wie Martin einmal war! Jetzt spreche ich schon in zweiter Person von mir, unfassbar, aber so weit ist es schon gekommen.

 

Ich glaube, dass diese Besuche für niemanden mit allzu großer Vorfreude verbunden sind. Ich will sie keineswegs als Pflichtbesuche abwerten, aber ich spüre jedes Mal die unsicheren, peinlich berührten und zum Teil fassungslosen Blicke, die für kurze Zeit auf mir ruhen. Mein Vater wollte mich zu Beginn gar nicht sehen, weil ihn der Anblick von so vielen Schläuchen und Kabeln einfach traurig machte. Er war jedes Mal dabei und versuchte immer, stark zu bleiben.

Leider ist mein Papa mittlerweile an einer schweren Krankheit verstorben. Ich konnte weder meiner Mutter beistehen, noch konnte ich mich auf der Beerdigung von meinem Vater verabschieden. Das hat eine tiefe Wunde in mir hinterlassen, die wahrscheinlich nie ganz verheilen wird.

 

Traurigkeit überwiegt auch dann, wenn mich Pflegekräfte verlassen. Schwangerschaften oder Jobwechsel sind mögliche Gründe. Statt mich dann mitzufreuen, werde ich unheimlich traurig und ein kleines bisschen böse, was mir überhaupt nicht zusteht. Manchmal kann man so egoistisch sein.

 

Wenn ich gefragt werde, was ich am meisten vermisse, brauche ich nicht lange für die Antwort. Es ist nicht das Sprechen, das Gehen oder der soziale Kontakt, es ist das Essen und Trinken, was mir fehlt. Ich war ein leidenschaftlicher Esser, obwohl man mir das nie ansehen konnte. An meinem Geburtstag fehlen mir Kaffee, Kuchen und Torte, Weihnachten ein Festtagsschmaus und Silvester Fondue, Raclette oder frische Berliner mit Marzipanfüllung. Ich habe für mein Leben gerne genascht, besonders Weingummi, Schokolade und Chips hatten es mir angetan. Aber noch schlimmer ist es, wenn im TV Werbung von McDonald‘s läuft, wenn der Big Mac dampfend, mit langsam zerlaufendem Käse und herausquellender Soße, zum Greifen nah, vor dir steht, dann muss ich vor lauter Speichelfluss ein weiteres Mal abgesaugt werden. Zugegeben, einen ähnlichen Effekt gab es auch schon mal bei einer Werbung für Katzenfutter, echt lecker.

 

Im Übrigen verwöhnt mich meine Tochter auf Wunsch mit selbst gebrannten CDs. Ständig fallen mir die unterschiedlichsten Songs ein, die ich gerne auf CD hätte. Wenn ich dann so um die zwanzig zusammen habe, macht sich meine Süße ans Werk und zaubert mir meinen nächsten Hörgenuss. Mittlerweile sind wir bei CD Nummer sieben angekommen.

 

Ansonsten kann ich mich nicht beklagen. Ich habe keine Schmerzen und fühle mich eigentlich pudelwohl. Da gibt es viele Menschen, die es weitaus schlimmer getroffen hat als mich. Was mich allerdings stört, ist diese unbeschreibliche Hilflosigkeit. Versuchen Sie mal, sich zu kratzen, ohne die Hände zu benutzen, um nur ein Beispiel zu nennen.

 

Seit gut einem Jahr komme ich mit meiner Erkrankung viel besser zurecht. Ich kann frei darüber reden, was vorher einfach undenkbar gewesen wäre. Auch über das Sterben kann ich problemlos sprechen, ohne sofort in Tränen auszubrechen. Ich habe sogar meine Trauerrede geschrieben, ein Privileg, was nicht jedem zugute kommt. Alles, was die Beisetzung betrifft, habe ich mit meiner Frau bereits besprechen können.

 

Das alles habe ich zum größten Teil dem Mukostar und meinem heißgeliebten Tobii zu verdanken. Der Mukostar wurde mir von der Lungenfachklinik verordnet. Er bläst mir so richtig die Lungen frei und lässt mich den gesamten Tag besser atmen. Auch kann ich dadurch besser schlafen und gehe den Tag wesentlich entspannter an. Dem Tobii-Sprachcomputer verdanke ich ein wiederentdecktes Talent. Gedichte schreiben habe ich schon früher gerne gemacht. Dann kamen Werbeslogans für verschiedenste Firmen dazu und schließlich kam meine Leidenschaft für Kurzgeschichten ans Licht. Über 100 Gedichte, über 100 Werbesprüche und 27 Kurzgeschichten sind mir seitdem gelungen. Und mein Kopf ist noch voller Geschichten, die alle irgendwann einmal raus wollen.

 

Jetzt sitze ich an meiner Biografie, wenn man das so bezeichnen kann. Meine bisher größte Herausforderung, was das Schreiben betrifft. Mit dem Umfang hatte ich nicht gerechnet und trotzdem macht es mir riesigen Spaß. Mein großer Traum ist die Veröffentlichung meiner Geschichte und vielleicht halten Sie eines Tages diese Zeilen in Form eines Buches in den Händen. Übrigens kommen Tobiis Hersteller aus Schweden und da soll noch mal jemand sagen, die Schweden können nur Ikea!

 

Ich habe mal zu meiner Frau gesagt, bevor meine Töchter krank werden, nehme ich lieber sämtliche Krankheiten auf mich, denn ich kann besser damit umgehen und ich hasse es, meine Kinder leiden zu sehen. Wenn das der ursprüngliche Plan war, dann ist alles richtig gelaufen.

 

Meine Geschichte geht so langsam zu Ende und ich hoffe, einen kurzen Einblick in mein derzeitiges Leben gegeben zu haben. Ich habe so ziemlich alles preisgegeben, was es von meiner Seite aus zu erzählen gab. Ich fühle mich immer noch prima und bin davon überzeugt, dass es noch lange so weitergehen wird. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines an ALS erkrankten Menschen liegt zwischen zwei und fünf Jahren. ICH LEBE SEIT KNAPP ZEHN JAHREN MIT ALS!!!

 

Aus aktuellem Anlass muss ich leider noch ein paar Worte über den Corona-Virus verlieren, obwohl er mir seit langem aus dem Hals hängt. Es herrscht eine komische Stimmung in diesen seltsamen Zeiten und viele Menschen haben Angst, sich zu infizieren. Auch ich habe zugegebenermaßen ein wenig Angst, schließlich gehöre ich zur Risikogruppe. Aber Glück im Unglück, dadurch, dass ich künstlich beatmet werde, haben die Viren weniger Chancen, mich zu erreichen. Sicher bin ich zwar nicht, aber auch Krankheiten können ihre Vorteile mit sich bringen! So, genug zu diesem leidigen Thema.

 

Zum Schluss möchte ich mich bei den Menschen bedanken, die täglich für mich da sind, die mir helfen, stets klarzukommen, die mich so akzeptieren, wie ich bin, die mir meine Marotten und Gewohnheiten nicht übel nehmen, die meinen manchmal sturen Kopf nicht stören, obwohl ich laut einer Pflegerin völlig beratungsresistent bin, die mir täglich ein Lächeln schenken und die, die mir mit ihrer puren Anwesenheit Freude und Zuversicht vermitteln. Vielen Dank an alle Pflegekräfte und ganz besonderen Dank an meine tolle Familie, die immer hinter mir steht und mein allergrößtes Glück ist.

 

ENDE.

 

Wenn ich noch mal alles an mir vorbeilaufen lasse, komme ich zu einem Ergebnis, das viele vielleicht so nicht erwartet hätten. Zwar habe ich mit der Erkrankung zu kämpfen und hoffe, noch eine Zeit zu leben, aber die wirklich Leidtragenden sind meine Familie. Meine Kinder, die ein verdammtes Recht auf einen funktionierenden Papa haben. Und ganz besonders meine Frau, die ein Recht auf ihren Ehemann hat, der in sämtlichen Situationen für sie da ist. Auch wenn ich nichts für die Erkrankung kann, hat sich durch mich allein unsere kleine, heile Welt total verändert und darunter leide nicht ich am meisten, sondern meine drei Mädchen.